¿Y si te dijéramos que un trastorno grave que afecta a hasta el 11 % de las mujeres en todo el mundo apenas es reconocido por los profesionales médicos? Ese es el caso del lipedema, un trastorno del tejido adiposo. Nuestra bloguera, Rachel Glum, que también trabaja en The Lipedema Project promoviendo la concienciación sobre la afección, está aquí para explicar más.
Cuando solicité por primera vez un trabajo en The Lipedema Project, yo, como la mayoría de las personas, nunca había oído hablar del lipedema. Era increíble saber que un trastorno tan prevalente podía estar tan poco reconocido. Y más allá de eso, que tantas mujeres que tienen lipedema y no lo saben pasan toda su vida culpándose a sí mismas por no poder perder peso cuando, en realidad, no es en absoluto su culpa.Entonces, ¿qué es el lipedema? Es un trastorno poco conocido del tejido adiposo, o graso, del cuerpo, donde las células grasas se acumulan y crecen de forma anormal. El lipedema suele comenzar en la pubertad u otros momentos de cambio hormonal y afecta a las piernas, las caderas y los glúteos, aunque también puede afectar a la parte superior de los brazos. Las mujeres con lipedema suelen tener una mitad inferior desproporcionadamente grande, piernas en forma de columna y dificultad para perder peso en las zonas afectadas. También pueden experimentar piernas dolorosas, pesadas, sensibles al tacto, con facilidad para los moratones e hinchadas. Puede observarse un acúmulo de grasa en el tobillo donde la grasa del lipedema se detiene bruscamente, dejando los pies sin afectarse. Sin tratamiento, el lipedema progresará del estadio 1 al estadio 3 o 4.
¿Por qué no hemos oído hablar de esto? Es una gran pregunta. Aunque el lipedema ha existido indudablemente durante miles de años, solo fue identificado formalmente por Allen y Hines en la Clínica Mayo en 1940. Aun así, la concienciación y el conocimiento sobre esta afección solo han comenzado a crecer en los últimos años. Una razón podría ser que, al tratarse de una afección de personas con "grasa", no se toma tan en serio. Triste, pero cierto. El sesgo antiobesidad del público, y especialmente de los profesionales médicos, es un problema enorme y tiene efectos reales en la calidad de la atención médica que reciben los pacientes con sobrepeso. Los pacientes con lipedema, a quienes a menudo se les diagnostica erróneamente como obesos, se enfrentan frecuentemente a este sesgo antiobesidad, lo que hace que obtener un diagnóstico correcto sea aún más difícil.Catherine Seo, directora y productora del documental, The Disease They Call FAT, lo ha vivido todo. Cuando llegó a la menopausia, a pesar de mantener la estricta dieta que anteriormente le había llevado a perder 140 libras, comenzó a ganar peso de nuevo. Se encontró con un extremo sesgo antiobesidad por parte de los médicos, muchos de los cuales no creían que su aumento de peso no se debiera a decisiones personales. Debido a un diagnóstico erróneo continuado que la llevó a someterse a varias cirugías, Catherine desarrolló linfedema, una afección que provoca una grave retención de líquidos por deterioro linfático.Mientras se sometía a una terapia intensiva y ejercicio para reducir la hinchazón, encontró por casualidad el Textbook of Lymphology de Földi. Un capítulo en particular describía el lipedema, y se quedó asombrada al descubrir que tenía todos los síntomas enumerados. Era el lipedema, de hecho, el que había sido la causa de sus problemas de peso y su aumento de peso, y la había puesto en gran riesgo de desarrollar linfedema a causa de la cirugía.Catherine había pasado tanto tiempo culpándose a sí misma por el aumento de peso que fue un alivio descubrir que estaba fuera de su control. Sin embargo, la enfermedad había estado a punto de privarla de movilidad, y estaba decepcionada por la falta de concienciación sobre el lipedema, especialmente en los Estados Unidos. En 2013, viajó a Europa, donde existía un conocimiento y tratamiento algo mayor, para averiguar todo lo que pudiera sobre el lipedema. Entrevistó a médicos, pacientes y defensores que conocían el lipedema, y descubrió a muchas otras mujeres con lipedema que habían pasado por una experiencia similar a la suya. A partir de este viaje, produjo el documental The Disease They Call FAT para ayudar a promover la concienciación y la comprensión de la afección.
El tratamiento actual del lipedema incluye tanto terapia conservadora como intervención quirúrgica. Los tratamientos conservadores incluyen vendajes y prendas de compresión, drenaje linfático manual y un estilo de vida saludable. La compresión y el drenaje linfático manual, un tipo especial de masaje para el sistema linfático, ayudan a eliminar el exceso de líquido de los tejidos y a reducir el dolor, pero no pueden eliminar la grasa del lipedema. Una dieta saludable y ejercicio constante también pueden ayudar a reducir los líquidos y evitar que el lipedema progrese.El único método actual para eliminar la grasa del lipedema es una forma especializada de liposucción, ya sea asistida por chorro de agua o tumescente, que debe realizarse de manera que no perturbe el sistema linfático. Sin embargo, esta costosa cirugía no está cubierta por el seguro y puede ser un proceso largo, y en algunos casos la grasa del lipedema puede reaparecer. Se necesita más investigación sobre mejores tratamientos y, mejor aún, una cura.Aunque la concienciación ha comenzado a afianzarse y se están llevando a cabo algunas investigaciones sobre el lipedema, aún queda un largo camino por recorrer. Para obtener más información sobre este trastorno, visita The Lipedema Project o mira The Disease They Call FAT, disponible en Amazon y iTunes ahora.