¿Qué pasa cuando descubres que tienes insuficiencia cardíaca congestiva y que te quedan días de vida, con tan solo 35 años? Conozca a una mujer extraordinaria que lo vivió en primera persona y descubra cómo gestiona su propia salud y ayuda a conectar a pacientes y cuidadores.
En 2016, Ashley Greiner tenía 35 años y trabajaba como abogada a tiempo completo en el norte del estado de Nueva York. Ashley comenzó a notar hinchazón en los pies que fue empeorando progresivamente con el tiempo. Tras consultar con una amiga, acudió a urgencias. Los médicos observaron que retenía líquidos, por lo que Ashley se hizo análisis de sangre. En menos de 30 minutos, le diagnosticaron insuficiencia cardíaca congestiva. Su corazón funcionaba a menos del 10% y le dijeron que le quedaban días de vida. Ashley pasó los tres meses siguientes en la UCI intentando recuperar la función cardíaca. La causante: la insuficiencia cardíaca congestiva (IC), una afección crónica y progresiva que provoca dificultades en el corazón para bombear sangre oxigenada hacia el resto del cuerpo. La sangre oxigenada es fundamental para el funcionamiento de muchos órganos importantes. Si no se monitoriza de cerca, la IC puede causar con frecuencia más problemas de salud cardiovascular, como insuficiencia renal y hepática. Existen varias causas posibles de la IC, entre ellas la genética, afecciones autoinmunes previas, el estrés, la hipertensión, el tabaquismo y los virus, y a veces es difícil determinar el desencadenante exacto de la enfermedad. En el caso de Ashley, le diagnosticaron una enfermedad autoinmune de tiroides en 2009 y había sido fumadora ocasional durante algunos años, por lo que cuando experimentó dificultades para respirar, las atribuyó a su anterior hábito de fumar. Sin embargo, la causa exacta de la IC de Ashley es desconocida, ya que tuvo una presión arterial normal durante toda su vida, dejó de fumar mucho antes de su diagnóstico, nunca tuvo un virus y no tenía predisposiciones genéticas conocidas a la insuficiencia cardíaca. No obstante, las personas con enfermedades autoinmunes previas tienen más probabilidades de desarrollar otras enfermedades, por lo que su médico considera posible que la insuficiencia cardíaca de Ashley haya sido causada, en parte, por su enfermedad autoinmune de tiroides.
Tomar medidas
En febrero de 2017, Ashley, fotografiada junto a su madre, se convirtió en la primera paciente del New York-Presbyterian Hospital en recibir el implante CardioMems de St. Jude, un pequeño dispositivo sensor de presión que mide la presión en la arteria pulmonar y los niveles de hidratación, y envía la información de forma inalámbrica a su médico, lo que permite monitorizar los medicamentos y los planes de tratamiento de forma remota. Gracias a este implante, el médico de Ashley gestiona sus diuréticos y ella no ha sido hospitalizada por problemas relacionados con la retención de líquidos. Ashley también tiene el marcapasos/desfibrilador biventricular de St. Jude, que envía señales eléctricas a las cavidades inferiores del corazón al mismo tiempo que las ayuda a contraerse simultáneamente, maximizando la sangre que se bombea. Maximizar el gasto cardíaco es importante para los pacientes con IC, ya que cuando llega menos sangre a los riñones, estos no pueden funcionar correctamente, lo que provoca retención de líquidos.
¿Cómo pueden los dispositivos inteligentes ayudar a monitorizar la IC?
Pesarse con regularidad es importante para cualquier persona interesada en adoptar hábitos de vida saludables. Pero resulta aún más vital para los pacientes con IC, que deben pesarse a diario para controlar su retención de líquidos. Ashley atribuye a su báscula inteligente de Withings el mérito de haberla ayudado a gestionar su IC durante los últimos tres años. Utiliza una Withings Body+, que le proporciona un análisis de la composición corporal con un desglose detallado de su peso en porcentajes de músculo, agua, grasa y hueso. El control periódico de la presión arterial también es fundamental para los pacientes con IC. De hecho, es lo primero que hacen los pacientes con IC cuando se despiertan sin encontrarse bien. Debido a la medicación para la IC, la presión arterial varía considerablemente en las personas con esta enfermedad, lo que hace que algunos pacientes experimenten hipotensión y otros sean extremadamente hipertensos. En un mal día, la presión arterial de Ashley puede bajar a 54/36, una lectura peligrosamente baja para la mayoría de las personas.
Gestión de la IC con ejercicio y nutrición
Dado que el corazón de Ashley funciona al 15-20% de su capacidad, no puede soportar entrenamientos de alta intensidad. Sin embargo, el ejercicio es importante para los pacientes con IC, ya que previene el aumento de peso, ayuda a sentirse mejor, reduce los síntomas de la IC y mejora la función cardíaca en general. El ejercicio elegido por Ashley, según la recomendación de su médico, es caminar. Ashley también controla su peso mediante una dieta y una nutrición adecuadas. El estrés y el sodio elevan la presión arterial, por lo que Ashley es consciente de su ingesta de sodio y utiliza MyFitnessPal para controlar su nutrición. Evita comer alimentos procesados y sigue una dieta sin gluten debido a sus problemas de tiroides. Cuando quiere perder peso, Ashley afirma que sigue la dieta Whole30, un estricto plan de 30 días que elimina el consumo de azúcar, alcohol, lácteos, cereales, soja y legumbres. Dado que Health Mate se asocia con muchas de las mejores aplicaciones de seguimiento alimentario, Ashley utiliza MyFitnessPal y puede importar y compartir los datos recopilados entre ambas aplicaciones, lo cual supone un valor añadido para su gestión de la IC.
Convertirse en defensora y concienciar a los demás
Tras recibir el diagnóstico de IC, Ashley comenzó a investigar su enfermedad y se dio cuenta de la escasez de recursos positivos disponibles en internet que la ayudaran a orientarse en su diagnóstico y en el manejo de la IC. Con 35 años, era considerablemente más joven que la mayoría de los pacientes con IC y tenía toda la vida por delante. Buscaba un espacio de apoyo que le informara sobre su enfermedad, los cambios de estilo de vida necesarios que tendría que hacer en adelante y sus opciones médicas. Con esto en mente, Ashley creó el Grupo de Apoyo para Pacientes y Cuidadores de IC para ofrecer información e inspiración a los pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva y a sus cuidadores. Con 2000 miembros y en crecimiento, este grupo de Facebook está diseñado para que todos se sientan bienvenidos, crear un espacio para compartir logros y contratiempos, así como un lugar donde hacer preguntas, desahogarse y encontrar consuelo sabiendo que no están solos en su lucha contra la IC. El 75% de los miembros son pacientes de entre 20 y 101 años, lo que muestra el amplio alcance de esta enfermedad; sin embargo, muchas personas no saben qué es la insuficiencia cardíaca congestiva ni cuán graves son las implicaciones para la salud que conlleva.
«Cuando te diagnostican una enfermedad crónica como la insuficiencia cardíaca congestiva, tu vida cambia. Tomamos medicación, controlamos la ingesta de sodio y seguimos las indicaciones de los médicos, pero lo que mucha gente no comprende es que también necesitamos aprender a vivir con nuestra enfermedad. Cuando encontré mi primer grupo de apoyo, y más tarde creé el mío, por fin sentí que podía aprender a sobrellevar verdaderamente mi diagnóstico.»Como toda buena amistad, los grupos de apoyo demuestran el poder y la influencia que tienen las relaciones interpersonales positivas para mejorar la calidad de vida de una persona. Si padece insuficiencia cardíaca congestiva o cuida a alguien con IC, únase al grupo de Facebook de Ashley para conectar con otros pacientes y cuidadores.