O que acontece quando descobre que tem insuficiência cardíaca congestiva e está a dias de morrer — aos 35 anos? Conheça uma mulher extraordinária que viveu isso e descubra como ela gere a sua própria saúde e também ajuda a conectar pacientes e cuidadores.
Em 2016, Ashley Greiner tinha 35 anos e trabalhava como advogada a tempo inteiro no norte do estado de Nova Iorque. Ashley começou a sentir inchaço nos pés que foi piorando progressivamente ao longo do tempo. Após consultar uma amiga, foi ao serviço de urgência. Os médicos notaram que estava a reter líquidos, pelo que Ashley fez análises ao sangue. Em menos de 30 minutos, foi-lhe diagnosticada insuficiência cardíaca congestiva. O seu coração estava a funcionar a menos de 10%, e foi-lhe dito que estava a dias de morrer. Ashley passou os três meses seguintes na UCI, tentando recuperar a função cardíaca. A culpada: insuficiência cardíaca congestiva (IC-FE), uma condição crónica e progressiva que faz com que o coração de uma pessoa tenha dificuldade em bombear sangue oxigenado para o corpo. O sangue oxigenado é vital para o funcionamento de muitos órgãos importantes. Se não for cuidadosamente monitorizada, a IC-FE pode frequentemente causar outros problemas de saúde cardiovascular, como insuficiência renal e hepática. Existem várias causas potenciais de IC-FE, incluindo genética, doenças autoimunes anteriores, stress, hipertensão, tabagismo e vírus, sendo por vezes difícil determinar o verdadeiro desencadeador da condição. No caso de Ashley, foi-lhe diagnosticada uma doença autoimune da tiroide em 2009, e tinha sido fumadora casual durante alguns anos — por isso, quando sentiu dificuldades respiratórias, atribuiu-as ao seu hábito anterior de fumar. Mas a causa exata da IC-FE de Ashley é desconhecida, uma vez que teve pressão arterial normal durante toda a vida, deixou de fumar muito antes do diagnóstico, nunca teve um vírus e não tinha predisposições genéticas conhecidas para a insuficiência cardíaca. No entanto, as pessoas com doenças autoimunes anteriores têm maior probabilidade de desenvolver outras doenças, por isso o seu médico considera possível que a insuficiência cardíaca de Ashley possa ter sido causada, em parte, pela sua doença autoimune da tiroide.
Tomar medidas
Em fevereiro de 2017, Ashley, fotografada com a sua mãe, tornou-se a primeira paciente do New York-Presbyterian Hospital a receber o implante CardioMems da St. Jude — um pequeno dispositivo de deteção de pressão que mede a pressão arterial pulmonar e os níveis de hidratação e envia informações sem fios ao seu médico, para que os medicamentos e os planos de tratamento possam ser monitorizados remotamente. Graças a este implante, o médico de Ashley gere os seus diuréticos e ela não foi hospitalizada por problemas relacionados com retenção de líquidos. Ashley também possui o pacemaker/desfibrilhador biventricular da St. Jude, que envia sinais elétricos para as câmaras inferiores do coração, ajudando-as também a contrair-se simultaneamente, maximizando o sangue bombeado. Maximizar o débito cardíaco é importante para os pacientes com IC-FE porque quando menos sangue chega aos rins, estes não conseguem funcionar corretamente, provocando retenção de líquidos.
Como podem os dispositivos inteligentes ajudar a monitorizar a IC-FE?
Pesar-se regularmente é importante para qualquer pessoa interessada em adotar um estilo de vida mais saudável. Mas é ainda mais vital para os pacientes com IC-FE, que têm de se pesar diariamente para monitorizar a sua retenção de líquidos. Ashley atribui à sua balança inteligente Withings o mérito de a ter ajudado a gerir a sua IC-FE ao longo dos últimos três anos. Ela utiliza a Withings Body+, que lhe fornece uma análise da composição corporal com uma desagregação detalhada do seu peso em percentagens de músculo, água, gordura e osso. A monitorização regular da pressão arterial é também vital para os pacientes com IC-FE. Na verdade, é a primeira coisa que os pacientes com IC-FE fazem quando acordam a sentir-se mal. Devido à medicação para a IC-FE, a pressão arterial varia muito para as pessoas com IC-FE, fazendo com que alguns pacientes experimentem hipotensão e outros sejam extremamente hipertensos. Num dia mau, a pressão arterial de Ashley pode descer para 54/36 — uma leitura perigosamente baixa para a maioria das pessoas.
Gerir a IC-FE com exercício físico e nutrição
Como o coração de Ashley funciona a 15–20% da sua capacidade, o seu coração não consegue suportar treinos de alta intensidade. No entanto, o exercício é importante para os pacientes com IC-FE, pois previne o aumento de peso, ajuda as pessoas a sentirem-se melhor, diminui os sintomas da IC-FE e melhora a função cardíaca geral. O exercício preferido de Ashley, conforme recomendado pelo seu médico, é caminhar. Ashley também gere o seu peso através de uma alimentação e nutrição adequadas. O stress e o sódio aumentam a pressão arterial, por isso Ashley está consciente da sua ingestão de sódio e utiliza o MyFitnessPal para monitorizar a sua nutrição. Evita comer alimentos processados e segue uma dieta sem glúten devido aos seus problemas de tiroide. Quando quer perder peso, Ashley afirma que segue a dieta Whole30, um plano rigoroso de 30 dias que elimina o consumo de açúcar, álcool, lacticínios, cereais, soja e leguminosas. Como o Health Mate estabelece parcerias com muitas das principais aplicações de controlo alimentar, Ashley utiliza o MyFitnessPal e consegue importar e partilhar dados recolhidos entre ambas as aplicações — uma vantagem adicional para a gestão da sua IC-FE.
Tornar-se defensora e sensibilizar para a causa
Após ser diagnosticada com IC-FE, Ashley começou a pesquisar sobre a sua doença e notou a falta de recursos positivos disponíveis na internet para a orientar no seu diagnóstico e na gestão da IC-FE. Aos 35 anos, era significativamente mais nova do que a maioria dos pacientes com IC-FE e tinha toda a vida à sua frente. Estava à procura de um espaço de apoio que a informasse sobre a sua doença, as mudanças de estilo de vida necessárias que teria de fazer daqui em diante e as suas opções médicas. Com isto em mente, Ashley criou o Grupo de Apoio a Pacientes e Cuidadores de IC-FE para dar informação e inspiração aos pacientes com insuficiência cardíaca congestiva e aos seus cuidadores. Com 2000 membros e a crescer, este grupo do Facebook foi concebido para que todos se sintam bem-vindos, criando um espaço para partilhar conquistas e dificuldades, bem como um lugar para fazer perguntas, desabafar e encontrar consolo sabendo que não estão sozinhos a combater a IC-FE. 75% dos membros são pacientes com idades compreendidas entre os 20 e os 101 anos, mostrando a extensão do alcance desta doença — e, no entanto, muitas pessoas não sabem o que é a insuficiência cardíaca congestiva nem quais são as implicações graves desta doença para a saúde.
"Quando é diagnosticado com uma doença crónica como a insuficiência cardíaca congestiva, a sua vida muda. Tomamos medicação, controlamos a ingestão de sódio e seguimos as indicações dos médicos, mas o que muitas pessoas não percebem é que também precisamos de aprender a viver com a nossa doença. Quando encontrei o meu primeiro grupo de apoio, e mais tarde criei o meu próprio, finalmente senti que poderia aprender a lidar verdadeiramente com o meu diagnóstico."Como qualquer boa amizade, os grupos de apoio mostram quão poderosas e influentes são as relações interpessoais positivas para melhorar a qualidade de vida de uma pessoa. Se tem insuficiência cardíaca congestiva ou está a cuidar de alguém com IC-FE, junte-se ao grupo do Facebook de Ashley para se conectar com outros pacientes e cuidadores.