Wat als we u vertelden dat een ernstige aandoening die wereldwijd tot 11% van de vrouwen treft, nauwelijks wordt herkend door medische professionals? Dat is het geval bij lipoedeem, een aandoening van het vetweefsel. Onze blogger Rachel Glum, die ook werkt bij The Lipedema Project om bewustwording voor de aandoening te bevorderen, legt het hier nader uit.
Toen ik voor het eerst solliciteerde bij The Lipedema Project, had ik, net als de meeste mensen, nog nooit van lipoedeem gehoord. Het was ongelooflijk om te ontdekken dat zo'n veelvoorkomende aandoening zo weinig erkend kon worden. En daarbovenop: dat zo veel vrouwen die lipoedeem hebben en het niet weten, hun hele leven de schuld bij zichzelf leggen voor het niet kunnen afvallen, terwijl het eigenlijk helemaal niet hun schuld is. Wat is lipoedeem dan precies? Het is een weinig bekende aandoening van het adipeuze, of vette, weefsel van het lichaam, waarbij vetcellen zich abnormaal ophopen en groeien. Lipoedeem begint vaak bij de puberteit of op andere momenten van hormonale verandering en treft de benen, heupen en billen, maar kan ook de bovenarmen aantasten. Vrouwen met lipoedeem hebben vaak een onevenredig grote onderste helft, kolomvormige benen en moeite met afvallen in de aangetaste gebieden. Ze kunnen ook last hebben van benen die pijnlijk, zwaar, gevoelig voor aanraking, snel beurs en gezwollen zijn. Een vetband kan zichtbaar zijn bij de enkel, waar het lipoedeem-vet abrupt stopt en de voeten worden gespaard. Zonder behandeling zal lipoedeem vorderen van stadium 1 naar stadium 3 of 4.
Waarom hebben we hier dan nooit van gehoord? Dat is een terechte vraag. Hoewel lipoedeem ongetwijfeld al duizenden jaren bestaat, werd het pas in 1940 formeel beschreven door Allen & Hines in de Mayo Clinic. Toch is de bewustwording en kennis over de aandoening pas de laatste jaren echt beginnen te groeien. Een mogelijke reden is dat het als een aandoening van "dikke" mensen niet serieus genoeg wordt genomen. Triest, maar waar. De anti-vet-bias van het publiek, en in het bijzonder van medische professionals, is een groot probleem en heeft reële gevolgen voor de kwaliteit van de medische zorg die patiënten met overgewicht ontvangen. Lipoedeem-patiënten, die vaak ten onrechte als obees worden gediagnosticeerd, worden regelmatig geconfronteerd met deze anti-vet-bias, wat een correcte diagnose nog moeilijker maakt. Catherine Seo, regisseur en producent van de documentaire The Disease They Call FAT, heeft dit alles aan den lijve ondervonden. Toen ze in de menopauze kwam, begon ze opnieuw gewicht aan te komen, ondanks het voortzetten van het strenge dieet dat haar eerder tot een gewichtsverlies van 63 kilogram had geleid. Ze kreeg te maken met extreme anti-vet-bias van artsen, van wie velen niet geloofden dat haar gewichtstoename niet het gevolg was van persoonlijke keuzes. Door een aanhoudende verkeerde diagnose die leidde tot meerdere operaties, ontwikkelde Catherine lymfoedeem, een aandoening die ernstige vochtretentie veroorzaakt door een aantasting van het lymfestelsel. Tijdens intensieve therapie en oefeningen om de zwelling te verminderen, stuitte ze op Földi's Textbook of Lymphology. Een specifiek hoofdstuk beschreef lipoedeem, en ze was verbijsterd te ontdekken dat ze alle genoemde symptomen had. Het was lipoedeem dat eigenlijk de oorzaak was geweest van haar gewichtsproblemen en gewichtstoename, en dat haar een groot risico had gegeven op het ontwikkelen van lymfoedeem door de operaties. Catherine had zo lang de schuld bij zichzelf gelegd voor de gewichtstoename dat het een opluchting was om te ontdekken dat het buiten haar controle lag. Toch had de ziekte haar bijna haar mobiliteit ontnomen, en ze was teleurgesteld over het gebrek aan bewustwording rond lipoedeem, met name in de Verenigde Staten. In 2013 reisde ze naar Europa, waar iets meer kennis en behandeling beschikbaar waren, om alles te weten te komen over lipoedeem. Ze interviewde artsen, patiënten en voorvechters die wisten van lipoedeem, en ontdekte vele andere vrouwen met lipoedeem die een vergelijkbare ervaring hadden als zij. Van deze reis produceerde ze de documentaire The Disease They Call FAT om bewustwording en begrip voor de aandoening te bevorderen.
De huidige behandeling van lipoedeem omvat zowel conservatieve therapie als chirurgische ingrepen. Conservatieve behandelingen omvatten compressieverband en -kleding, manuele lymfedrainage en een gezonde levensstijl. Compressie en manuele lymfedrainage, een speciaal type massage voor het lymfestelsel, helpen overtollig vocht uit de weefsels te verplaatsen en pijn te verminderen, maar ze kunnen het lipoedeem-vet niet verwijderen. Een gezond dieet en regelmatige beweging kunnen ook helpen om vocht te verminderen en te voorkomen dat lipoedeem verergert. De enige huidige methode om lipoedeem-vet te verwijderen is een gespecialiseerde vorm van liposuctie — waterstraalondersteund of tumescent — die op een manier moet worden uitgevoerd die het lymfestelsel niet verstoort. Dergelijke kostbare operaties worden echter niet gedekt door verzekeringen en kunnen een lang proces zijn; in sommige gevallen kan lipoedeem-vet terugkeren. Er is meer onderzoek nodig naar betere behandelingen en, beter nog, een genezing. Hoewel de bewustwording is beginnen te groeien en er enig onderzoek naar lipoedeem gaande is, is er nog een lange weg te gaan. Bezoek The Lipedema Project voor meer informatie over deze aandoening, of bekijk The Disease They Call FAT, nu beschikbaar op Amazon en iTunes.