うっ血性心不全と診断され、35歳で死の淵に立たされたとき、どうすればいいのか。自らそれを経験した素晴らしい女性を紹介し、彼女が自身の健康をどのように管理し、患者と介護者をつなぐ活動をしているかをお伝えします。
2016年、アシュリー・グレイナーは35歳で、ニューヨーク州北部でフルタイムの弁護士として働いていました。アシュリーは足のむくみを感じ始め、それが徐々に悪化していきました。友人に相談した後、救急病院を受診しました。医師は体液が貯留していることに気づき、アシュリーは血液検査を受けました。30分以内に、うっ血性心不全と診断されました。心臓の機能は10%未満で、数日で死に至る可能性があると告げられました。アシュリーはその後3か月間ICUで過ごし、心機能の回復に努めました。原因はうっ血性心不全（CHF）でした。これは心臓が酸素を含んだ血液を全身にうまく送り出せなくなる慢性進行性の疾患です。酸素を含んだ血液は多くの重要な臓器の機能に不可欠です。綿密にモニタリングされなければ、CHFはしばしば腎臓や肝臓の不全など、さらなる心血管の健康問題を引き起こすことがあります。CHFの潜在的な原因としては、遺伝、過去の自己免疫疾患、ストレス、高血圧、喫煙、ウイルスなどがあり、正確な引き金を特定することが難しい場合もあります。アシュリーの場合、2009年に甲状腺自己免疫疾患と診断されており、数年間喫煙していたため、呼吸困難を感じたときは過去の喫煙習慣のせいだと思っていました。しかし、アシュリーのCHFの正確な原因は不明です。生涯を通じて血圧は正常で、診断のずっと前に禁煙し、ウイルスに感染したこともなく、心不全の遺伝的素因も知られていませんでした。ただし、過去に自己免疫疾患を持つ人は他の疾患を発症しやすいため、担当医はアシュリーの心不全が甲状腺自己免疫疾患によって部分的に引き起こされた可能性があると考えています。
行動を起こす
2017年2月、母親と一緒に写真に写っているアシュリーは、ニューヨーク・プレズビテリアン病院でSt. JudeのCardioMemsインプラントを最初に受けた患者となりました。このインプラントは小型の圧力感知デバイスで、肺動脈圧と水分レベルを測定し、担当医に無線でデータを送信するため、薬の管理や治療計画を遠隔でモニタリングできます。このインプラントのおかげで、アシュリーの医師は利尿剤を管理しており、彼女は体液に関連する問題で入院することがなくなりました。アシュリーはまた、St. Judeの両心室ペースメーカー/除細動器も装着しています。これは心臓の下部心室に電気信号を送り、同時に収縮を促すことで、拍出される血液量を最大化します。CHF患者にとって血液の拍出量の最大化は重要です。腎臓に送られる血液が少なくなると、腎臓が正常に機能できなくなり、体液貯留を引き起こすためです。
スマートデバイスはCHFのモニタリングにどう役立つか？
定期的な体重測定は、健康的なライフスタイルの変化に関心を持つすべての人にとって重要です。しかし、体液貯留をモニタリングするために毎日体重を測る必要があるCHF患者にとっては、さらに不可欠です。アシュリーはWithingsのスマート体重計が、この3年間CHFの管理に役立っていると評価しています。彼女はWithings Body+を使用しており、体重を筋肉、水分、脂肪、骨の割合に詳しく分解した体組成分析を受けることができます。定期的な血圧モニタリングもCHF患者にとって不可欠です。実際、体調が優れないとき、CHF患者が最初に行うのが血圧測定です。CHFの薬の影響で、CHF患者の血圧は大きく変動し、hypotensionを経験する患者もいれば、極めて高血圧になる患者もいます。体調の悪い日には、アシュリーの血圧は54/36まで下がることがあり、ほとんどの人にとって危険なほど低い数値です。
フィットネスと栄養によるCHF管理
アシュリーの心臓は15〜20%の能力で動いているため、高強度のトレーニングには耐えられません。しかし、運動はCHF患者にとって重要です。体重増加を防ぎ、気分を改善し、CHFの症状を軽減し、心機能全体を向上させるからです。医師の勧めに従い、アシュリーが選んだ運動はウォーキングです。アシュリーはまた、適切な食事と栄養管理によって体重も管理しています。ストレスとナトリウムは血圧を上昇させるため、アシュリーはナトリウム摂取量に気を配り、MyFitnessPalを使って栄養をモニタリングしています。加工食品は避け、甲状腺の問題からグルテンフリーの食生活を送っています。減量する際は、Whole30ダイエットを実践すると言います。これは砂糖、アルコール、乳製品、穀物、大豆、豆類の摂取を排除する厳格な30日間プランです。Health Mateは多くの人気フードトラッキングアプリと連携しているため、アシュリーはMyFitnessPalを使い、両アプリ間でデータをインポート・共有できます。これはCHF管理においても嬉しい追加機能です。
アドボケートとなり、啓発活動を行う
CHFと診断された後、アシュリーは自分の病気について調べ始め、診断や CHF管理の指針となる前向きな情報がインターネット上に少ないことに気づきました。35歳という年齢は、CHF患者の大多数よりも大幅に若く、人生はまだこれからでした。彼女は、自分の病気について、今後必要となる生活習慣の変化、そして医療の選択肢について情報を得られる支援の場を求めていました。そこでアシュリーは、うっ血性心不全の患者とその介護者に情報とインスピレーションを提供するため、CHF Patient and Caregiver Support Groupを立ち上げました。2,000人以上のメンバーを抱え今も成長中のこのFacebookグループは、誰もが歓迎されると感じられるよう設計されており、達成や挫折を共有し、質問したり、気持ちを吐き出したり、CHFと闘う中で自分だけではないという安心感を見つける場となっています。メンバーの75%は20歳から101歳の患者で、この疾患がいかに広い年齢層に影響を与えるかを示しています。それでも多くの人がうっ血性心不全とは何か、その深刻な健康上の影響について知りません。
「うっ血性心不全のような慢性疾患と診断されると、生活が変わります。薬を飲み、ナトリウム摂取量に気を配り、医師の指示に従います。しかし多くの人が気づいていないのは、私たちが自分の病気とともに生きることを学ぶ必要があるということです。初めてのサポートグループを見つけ、その後自分自身のグループを立ち上げたとき、ようやく診断を本当に受け入れて生きていけると感じられました。」良い友情と同様に、サポートグループは前向きな人間関係やつながりが人の生活の質を向上させるうえでいかに力強く影響力を持つかを示しています。うっ血性心不全を患っている方、またはCHFを抱える方を介護している方は、アシュリーのFacebookグループに参加して、同じ患者や介護者とつながりましょう。