Mitä jos kertoisimme, että vakava häiriö, joka vaikuttaa jopa 11 prosenttiin naisista maailmanlaajuisesti, on lääkäreiden keskuudessa lähes tuntematon? Näin on lipedeman, rasvakudoshäiriön, kohdalla. Bloggaajamme Rachel Glum, joka työskentelee myös The Lipedema Projectissa edistämässä tietoisuutta sairaudesta, selittää asiaa tarkemmin.
Kun hain ensimmäistä kertaa töihin The Lipedema Projectiin, en ollut koskaan kuullut lipedemaasta – kuten useimmat ihmiset. Oli uskomattoman vaikea hyväksyä, että niin yleinen häiriö voi jäädä niin vähälle huomiolle. Ja sen lisäksi, että niin monet naiset, joilla on lipedema eivätkä tiedä sitä, syyttävät itseään koko elämänsä ajan siitä, etteivät pysty laihtumaan – vaikka se ei todellisuudessa ole heidän vikansa lainkaan. Mitä lipedema sitten on? Se on vähän tunnettu rasvakudoksen häiriö, jossa rasvasolut kertyvät ja kasvavat epänormaalisti. Lipedema alkaa usein murrosiässä tai muina hormonaalisina muutosaikoina ja vaikuttaa jalkoihin, lantioon ja pakariin, mutta se voi vaikuttaa myös olkavarsiin. Lipedemaanaiset kärsivät usein suhteettoman suuresta alavartalosta, pylväsmäisistä jaloista ja vaikeudesta laihtua vaikutusalueilla. He saattavat myös kokea jalkoja, jotka ovat kivuliaita, raskaita, kosketusherkkiä, helposti mustelmille alttiita ja turvonneita. Nilkan kohdalle voi muodostua rasvakaulus, jossa lipedemarasva loppuu äkillisesti jättäen jalat säästöön. Ilman hoitoa lipedema etenee vaiheesta 1 vaiheeseen 3 tai 4.
Miksi emme sitten ole kuulleet tästä? Hyvä kysymys. Vaikka lipedema on epäilemättä ollut olemassa tuhansia vuosia, se tunnistettiin virallisesti vasta vuonna 1940, kun Allen & Hines kuvasivat sen Mayo Clinicillä. Silti tietoisuus ja tieto taudista on alkanut kasvaa vasta muutaman viime vuoden aikana. Yksi syy saattaa olla se, että "lihavien" ihmisten sairautena sitä ei oteta yhtä vakavasti. Surullista, mutta totta. Yleisön ja erityisesti lääkäreiden rasvavihamielisyys on vakava ongelma, jolla on todellisia vaikutuksia ylipainoisten potilaiden saamaan hoitoon. Lipedemaapotilaat, joille diagnosoidaan usein virheellisesti lihavuus, kohtaavat tätä rasvavihamielisyyttä jatkuvasti, mikä tekee oikean diagnoosin saamisesta entistä vaikeampaa. Catherine Seo, dokumentin The Disease They Call FAT ohjaaja ja tuottaja, on käynyt läpi kaiken tämän. Kun hän saavutti vaihdevuodet, hän alkoi lihoa uudelleen siitä huolimatta, että jatkoi tiukkaa ruokavaliota, jonka avulla hän oli aiemmin laihduttanut 140 paunaa. Hän kohtasi äärimmäistä rasvavihamielisyyttä lääkäreiltä, joista monet eivät uskoneet, että hänen painonnousunsa ei johtunut hänen omista valinnoistaan. Jatkuvan virheellisen diagnoosin vuoksi, joka johti useisiin leikkauksiin, Catherinelle kehittyi lymfaturvotus, tila, joka aiheuttaa vakavaa nesteiden kertymistä lymfaattisen järjestelmän heikentymisen takia. Kun hän kävi läpi intensiivistä hoitoa ja liikuntaa turvotuksen vähentämiseksi, hän törmäsi Földin lymfologian oppikirjaan. Eräs luku kuvaili lipedemaaa, ja hän hämmästyi huomatessaan, että hänellä oli kaikki luetellut oireet. Juuri lipedema oli ollut hänen painonsa haasteiden ja painonnousunsa lähde ja oli asettanut hänet suureen riskiin saada lymfaturvotus leikkauksesta. Catherine oli syyttänyt itseään niin kauan painonnoususta, että oli helpottavaa huomata, ettei se ollut hänen hallinnassaan. Silti tauti oli ollut lähellä riistää häneltä liikuntakyky, ja hän oli pettynyt lipedematietoisuuden puutteeseen, erityisesti Yhdysvalloissa. Vuonna 2013 hän matkusti Eurooppaan, missä tietoa ja hoitoa oli hieman enemmän, selvittääkseen kaiken mahdollisen lipedemaasta. Hän haastatteli lääkäreitä, potilaita ja asiantuntijoita, jotka tunsivat lipedeman, ja löysi monia muita naisia, joilla oli lipedema ja jotka olivat käyneet läpi samanlaisen kokemuksen. Tältä matkalta hän tuotti dokumentin The Disease They Call FAT edistääkseen tietoisuutta ja ymmärrystä sairaudesta.
Lipedeman nykyiset hoitomuodot sisältävät sekä konservatiivisia hoitoja että kirurgisia toimenpiteitä. Konservatiivisiin hoitoihin kuuluvat kompressiosidokset ja -vaatteet, manuaalinen lymfaattinen hieronta sekä terveelliset elämäntavat. Kompressio ja manuaalinen lymfaattinen hieronta, lymfaattiselle järjestelmälle suunnattu erityinen hierontamuoto, auttavat siirtämään ylimääräistä nestettä kudoksista ja vähentämään kipua, mutta ne eivät pysty poistamaan lipedemarasvaa. Terveellinen ruokavalio ja säännöllinen liikunta voivat myös auttaa vähentämään nestettä ja estämään lipedeman etenemistä. Ainoa nykyinen tapa poistaa lipedemarasvaa on erikoistunut liposuktion muoto, joko vesisuihkuavusteinen tai tumescent-liposuktio, joka on suoritettava siten, ettei lymfaattinen järjestelmä häiriinny. Tällainen kallis leikkaus ei kuitenkaan kuulu vakuutuksen piiriin, se voi olla pitkä prosessi, ja joissakin tapauksissa lipedemarasva saattaa uusiutua. Tarvitaan lisää tutkimusta paremmista hoitomuodoista ja ennen kaikkea parannuskeinosta. Vaikka tietoisuus on alkanut lisääntyä ja joitakin tutkimuksia lipedemaasta on käynnissä, matkaa on vielä pitkälti. Lisätietoja tästä häiriöstä saat vierailemalla sivustolla The Lipedema Project tai katsomalla The Disease They Call FAT, joka on saatavilla nyt Amazonissa ja iTunesissa.