如果我们告诉您,一种影响全球多达11%女性的严重疾病几乎未被医疗从业者所认识,您会怎么想?这就是脂性水肿的现状——一种脂肪组织疾病。我们的博主Rachel Glum同时也在The Lipedema Project致力于提升该疾病的公众认知,她将在此为大家进一步解释。
当我第一次申请The Lipedema Project的职位时,和大多数人一样,我从未听说过脂性水肿。得知如此普遍的一种疾病竟然如此不为人知,真是令人难以置信。更令人心痛的是,许多患有脂性水肿却不自知的女性,一生都在为无法减重而自责,而事实上,这根本不是她们的错。那么脂性水肿究竟是什么?这是一种鲜为人知的身体脂肪组织(即脂肪细胞)疾病,脂肪细胞在体内异常积聚和增生。脂性水肿通常始于青春期或其他激素变化时期,主要影响腿部、臀部和臀部区域,但也可能波及上臂。患有脂性水肿的女性往往下半身比例失调,腿部呈柱状,且受影响区域难以减脂。她们还可能出现腿部疼痛、沉重、触感敏感、容易瘀伤和肿胀等症状。脚踝处可能出现一圈脂肪堆积,那是脂性水肿脂肪突然终止的位置,足部则不受影响。若不进行治疗,脂性水肿将从第1期进展至第3期或第4期。
那么为什么我们从未听说过这种疾病呢?这是个好问题。尽管脂性水肿无疑已存在了数千年,但它直到1940年才由梅奥诊所的Allen与Hines正式确认并命名。即便如此,关于这一疾病的认知和了解也仅在近几年才开始逐渐增长。原因之一可能在于,作为一种与"肥胖"人群相关的疾病,它没有得到足够的重视。令人遗憾,但这是事实。公众,尤其是医疗专业人员对肥胖的偏见是一个严重问题,对超重患者所能获得的医疗质量产生了切实的负面影响。脂性水肿患者经常被误诊为肥胖症,频繁遭受这种对肥胖的偏见,这使得获得正确诊断愈发困难。纪录片《他们称之为"肥胖"的疾病》的导演兼制片人Catherine Seo亲身经历了这一切。进入更年期后,尽管她坚持着此前曾帮助她减掉140磅的严格饮食,体重却再次开始上升。她遭遇了来自多位医生的极端肥胖偏见,许多医生不相信她的体重增加并非源于个人的生活选择。由于持续的误诊,她经历了多次手术,并因此并发了淋巴水肿——一种因淋巴系统受损而导致严重液体潴留的病症。在接受密集治疗和运动锻炼以消退肿胀的过程中,她偶然发现了《Földi淋巴学教科书》。其中一章对脂性水肿进行了描述,她惊讶地发现自己具备书中列出的所有症状。事实上,正是脂性水肿造成了她长期以来的体重困扰和体重增加,并使她在手术后面临极高的淋巴水肿风险。Catherine长期以来一直在为体重增加而自责,得知这并非出于个人原因时,她如释重负。然而,这种疾病几乎夺走了她的行动能力,她对脂性水肿缺乏广泛认知深感失望,尤其是在美国。2013年,她前往欧洲——那里对这一疾病有着相对更多的认识和治疗方法——尽可能地了解有关脂性水肿的一切。她采访了了解脂性水肿的医生、患者和倡导者,发现许多其他女性患者有着与她相似的经历。正是从这段旅程中,她制作了纪录片《他们称之为"肥胖"的疾病》,旨在提高公众对这一疾病的认知和理解。
目前脂性水肿的治疗方法包括保守治疗和手术干预两种。保守治疗包括压迫绷带和压力服、手动淋巴引流以及健康的生活方式。压迫疗法和手动淋巴引流(一种专门针对淋巴系统的特殊按摩)有助于将多余液体从组织中移出并减轻疼痛,但无法消除脂性水肿的脂肪。健康饮食和坚持锻炼也有助于减少积液并防止脂性水肿进一步发展。目前唯一能够去除脂性水肿脂肪的方法是一种特殊形式的吸脂术,包括水动力辅助吸脂或肿胀吸脂,手术必须以不损伤淋巴系统的方式进行。然而,此类昂贵手术不在保险覆盖范围之内,且可能是一个漫长的过程,在某些情况下,脂性水肿的脂肪还可能复发。目前迫切需要对更好的治疗方法开展更多研究,更期待找到根治方法。尽管关于脂性水肿的认知已开始逐步提升,部分相关研究也在推进中,但仍有很长的路要走。如需进一步了解这一疾病,请访问The Lipedema Project,或立即在Amazon和iTunes上观看《他们称之为"肥胖"的疾病》。