Mitä tapahtuu, kun saat 35-vuotiaana tietää sairastavasi sydämen vajaatoimintaa ja että sinulla saattaa olla vain päiviä elinaikaa? Tutustu tämän kokeneeseen poikkeukselliseen naiseen ja lue, miten hän huolehtii terveydestään sekä auttaa potilaita ja heidän läheisiään löytämään toisensa.
Vuonna 2016 Ashley Greiner oli 35-vuotias ja työskenteli kokopäiväisesti asianajajana New Yorkin osavaltion pohjoisosassa. Hänen jalkansa alkoivat turvota, ja turvotus paheni vähitellen. Keskusteltuaan ystävänsä kanssa hän hakeutui päivystykseen. Lääkärit huomasivat, että hänen kehoonsa kertyi nestettä, joten häneltä otettiin verikokeita. Puolen tunnin kuluttua hänellä todettiin sydämen vajaatoiminta. Hänen sydämensä toimi alle 10 prosentin teholla, ja hänelle kerrottiin, että hänellä saattaisi olla vain päiviä elinaikaa. Ashley vietti seuraavat kolme kuukautta teho-osastolla yrittäen saada sydämensä toiminnan palautumaan. Syy oli sydämen vajaatoiminta, krooninen etenevä sairaus, jossa sydämen on vaikea pumpata hapekasta verta kehoon. Hapekas veri on elintärkeää monien tärkeiden elinten toiminnalle. Ilman tarkkaa seurantaa sydämen vajaatoiminta voi usein johtaa uusiin terveysongelmiin, kuten munuaisten tai maksan vajaatoimintaan. Sydämen vajaatoiminnalla on monia mahdollisia syitä, kuten perinnölliset tekijät, aiemmat autoimmuunisairaudet, stressi, korkea verenpaine, tupakointi ja virukset. Tarkkaa laukaisevaa tekijää voi joskus olla vaikea selvittää. Ashleylla todettiin kilpirauhasen autoimmuunisairaus vuonna 2009, ja hän oli tupakoinut satunnaisesti muutaman vuoden ajan. Siksi hän arveli hengitysvaikeuksiensa johtuvan aiemmasta tupakoinnista. Ashleyn sydämen vajaatoiminnan tarkkaa syytä ei kuitenkaan tiedetä. Hänen verenpaineensa oli aina ollut normaali, hän oli lopettanut tupakoinnin kauan ennen diagnoosia, hänellä ei ollut ollut virustautia eikä tiedossa ollut perinnöllistä alttiutta sydämen vajaatoiminnalle. Aiemmin todettu autoimmuunisairaus kuitenkin lisää muiden sairauksien riskiä, joten hänen lääkärinsä pitää mahdollisena, että kilpirauhasen autoimmuunisairaus oli osasyy sydämen vajaatoimintaan.
Toimiin ryhtyminen
Helmikuussa 2017 Ashley, joka näkyy kuvassa äitinsä kanssa, sai ensimmäisenä potilaana New York-Presbyterian Hospitalissa St. Juden CardioMems-implantin. Tämä pieni painetta mittaava laite seuraa keuhkovaltimon painetta ja nestetasapainoa sekä lähettää tiedot langattomasti hänen lääkärilleen, jotta lääkitystä ja hoitosuunnitelmaa voidaan seurata etänä. Implantin ansiosta Ashleyn lääkäri pystyy säätelemään hänen nesteenpoistolääkitystään, eikä Ashley ole joutunut sairaalahoitoon nesteen kertymisestä johtuvien ongelmien vuoksi. Ashleylla on myös St. Juden kaksikammioinen sydämentahdistin-defibrillaattori. Se lähettää sähköisiä signaaleja sydämen alakammioihin ja auttaa niitä supistumaan samanaikaisesti, jotta sydän pumppaisi mahdollisimman paljon verta. Tämä on tärkeää sydämen vajaatoimintaa sairastaville: jos munuaisiin virtaa liian vähän verta, ne eivät toimi kunnolla ja kehoon kertyy nestettä.
Miten älylaitteet voivat auttaa sydämen vajaatoiminnan seurannassa?
Säännöllinen punnitseminen on tärkeää kaikille, jotka haluavat muuttaa elämäntapojaan terveellisemmiksi. Se on vielä tärkeämpää sydämen vajaatoimintaa sairastaville, joiden on punnittava itsensä päivittäin nesteen kertymisen seuraamiseksi. Ashley kertoo Withings-älyvaa’an auttaneen häntä hallitsemaan sydämen vajaatoimintaansa viimeisten kolmen vuoden ajan. Hän käyttää Withings Body+ -vaakaa, jonka kehonkoostumusanalyysi erittelee hänen painonsa lihasten, veden, rasvan ja luiden prosenttiosuuksiin. Myös verenpaineen säännöllinen seuranta on sydämen vajaatoimintaa sairastaville välttämätöntä. Se onkin ensimmäinen asia, jonka he tekevät herätessään huonovointisina. Sydämen vajaatoiminnan lääkitys voi aiheuttaa suuria vaihteluja verenpaineessa: joillakin potilailla verenpaine laskee liian alas ja toisilla se nousee erittäin korkeaksi. Huonona päivänä Ashleyn verenpaine laskee lukemaan 54/36, joka on useimmille ihmisille vaarallisen matala.
Sydämen vajaatoiminnan hallinta liikunnan ja ravitsemuksen avulla
Koska Ashleyn sydän toimii vain 15–20 prosentin teholla, se ei kestä kovatehoista harjoittelua. Liikunta on silti tärkeää sydämen vajaatoimintaa sairastaville: se ehkäisee painonnousua, parantaa vointia, vähentää oireita ja kohentaa sydämen yleistä toimintaa. Lääkärinsä suosituksesta Ashley harrastaa kävelyä. Ashley hallitsee painoaan myös terveellisen ruokavalion avulla. Stressi ja natrium nostavat verenpainetta, joten Ashley tarkkailee natriumin saantiaan ja seuraa ravitsemustaan MyFitnessPal-sovelluksella. Hän välttää pitkälle jalostettuja elintarvikkeita ja noudattaa gluteenitonta ruokavaliota kilpirauhasongelmiensa vuoksi. Laihduttaessaan Ashley kertoo noudattavansa Whole30-ruokavaliota, tiukkaa 30 päivän ohjelmaa, jossa jätetään pois sokeri, alkoholi, maitotuotteet, viljat, soija ja palkokasvit. Koska Health Mate toimii yhteen monien suosittujen ruokavalionseurantasovellusten kanssa, Ashley voi käyttää MyFitnessPalia sekä siirtää ja jakaa tietoja sovellusten välillä. Siitä on lisäapua sydämen vajaatoiminnan hallinnassa.
Tukea muille ja lisää tietoisuutta
Saatuaan sydämen vajaatoiminnan diagnoosin Ashley alkoi etsiä tietoa sairaudestaan. Hän huomasi, että verkossa oli vain vähän kannustavia tietolähteitä, jotka olisivat auttaneet häntä ymmärtämään diagnoosiaan ja hallitsemaan sairauttaan. Hän oli 35-vuotiaana huomattavasti nuorempi kuin useimmat sydämen vajaatoimintaa sairastavat, ja hänellä oli koko elämä edessään. Hän kaipasi tukea ja tietoa sairaudestaan, edessä olevista elämäntapamuutoksista ja hoitovaihtoehdoista. Siksi Ashley perusti sydämen vajaatoimintaa sairastavien ja heidän läheistensä tukiryhmän tarjotakseen heille tietoa ja rohkaisua. Tässä kasvavassa, jo 2 000 jäsenen Facebook-ryhmässä jokainen pyritään ottamaan tervetulleena vastaan. Siellä voi jakaa onnistumisia ja vastoinkäymisiä, esittää kysymyksiä, purkaa tuntojaan ja saada lohtua siitä, ettei ole yksin sairauden kanssa. Jäsenistä 75 % on 20–101-vuotiaita potilaita, mikä kertoo, miten monenikäisiä sairaus koskettaa. Silti monet eivät tiedä, mitä sydämen vajaatoiminta on tai miten vakavia terveysvaikutuksia sillä voi olla.
”Kun saat diagnoosiksi sydämen vajaatoiminnan kaltaisen kroonisen sairauden, elämäsi muuttuu. Käytämme lääkkeitä, tarkkailemme natriumin saantiamme ja noudatamme lääkärien ohjeita. Moni ei kuitenkaan ymmärrä, että meidän on myös opittava elämään sairautemme kanssa. Kun löysin ensimmäisen tukiryhmäni ja myöhemmin perustin oman, minusta tuntui viimein, että voisin todella oppia käsittelemään diagnoosiani.”Hyvän ystävyyden tavoin vertaistukiryhmät osoittavat, miten merkittävästi myönteiset ihmissuhteet ja yhteydet voivat parantaa elämänlaatua. Jos sairastat sydämen vajaatoimintaa tai huolehdit sitä sairastavasta läheisestäsi, liity Ashleyn Facebook-ryhmään ja tutustu muihin potilaisiin ja heidän läheisiinsä.