Mitä tapahtuu, kun saat tietää sairastavasi sydämen vajaatoimintaa ja olet päiviä kuolemasta – 35-vuotiaana? Tutustu hämmästyttävään naiseen, joka eli sen, ja opi, miten hän hallinnoi omaa terveyttään ja auttaa myös potilaita ja hoitajia kohtaamaan toisensa.
Vuonna 2016 Ashley Greiner oli 35-vuotias ja työskenteli kokopäiväisenä lakimiehenä Pohjois-New Yorkissa. Ashleylle alkoi kehittyä jalkojensa turvotus, joka pahensi progressiivisesti ajan myötä. Konsultoituaan ystävää hän meni ensiapuun. Lääkärit huomasivat hänen kertyvän nestettä, joten Ashleylle tehtiin verikokeet. 30 minuutin sisällä hänelle diagnosoitiin sydämen vajaatoiminta. Hänen sydämensä toimi alle 10 prosentin kapasiteetilla, ja hänelle kerrottiin olevan päiviä kuolemasta. Ashley vietti seuraavat kolme kuukautta teho-osastolla yrittäen palauttaa sydämensä toiminnan.Syypää: Sydämen vajaatoiminta (CHF), krooninen progressiivinen tila, joka aiheuttaa sydämen vaikeuden pumpata hapettunutta verta kehoon. Hapettunut veri on elintärkeää monien tärkeiden elinten toiminnalle. Jos sitä ei seurata tarkasti, CHF voi usein aiheuttaa lisää sydän- ja verisuoniongelmia, kuten munuais- ja maksavaurioita.CHF:llä on useita mahdollisia syitä, kuten genetiikka, aiemmat autoimmuunisairaudet, stressi, verenpainetauti, tupakointi ja virukset, ja tarkan laukaisijan määrittäminen on joskus vaikeaa. Ashleyn tapauksessa hänelle diagnosoitiin kilpirauhasen autoimmuunisairaus vuonna 2009, ja hän oli tupakoinut satunnaisesti muutaman vuoden – joten kun hän koki hengitysvaikeuksia, hän liitti ne aiempaan tupakointitottumukseensa.Ashleyn CHF:n täsmällinen syy on kuitenkin tuntematon, sillä hänellä oli normaali verenpaine koko elämänsä ajan, hän lopetti tupakoinnin kauan ennen diagnoosiaan, hänellä ei koskaan ollut virusta, eikä hänellä ollut tunnettuja geneettisiä alttiuksia sydämen vajaatoiminnalle. Kuitenkin henkilöillä, joilla on aiempia autoimmuunisairauksia, on suurempi riski sairastua muihin sairauksiin, joten hänen lääkärinsä arvelee, että Ashleyn sydämen vajaatoiminta on saattanut johtua osittain kilpirauhasen autoimmuunisairaudesta.
Toimeen tarttuminen
Helmikuussa 2017 Ashley, kuvattuna äitinsä kanssa, tuli New York-Presbyterian Hospitalin ensimmäiseksi potilaaksi, joka sai St. Jude'n CardioMems-implantaatin – pienen paineanturia käyttävän laitteen, joka mittaa keuhkovaltimon painetta ja nestepitoisuutta ja lähettää tiedot langattomasti hänen lääkärilleen, jotta lääkitystä ja hoitosuunnitelmia voidaan seurata etänä. Tämän implantaatin ansiosta Ashleyn lääkäri hallinnoi hänen diureettejaan, eikä hän ole joutunut sairaalaan nestepitoisuuteen liittyvien ongelmien vuoksi.Ashleyllä on myös St. Jude'n biventrikulaarinen tahdistin/defibrillaattori, joka lähettää sähköisiä signaaleja sydämen alaosiin auttaen niitä supistelemaan samanaikaisesti, mikä maksimoi pumpatun veren määrän. Verenpaineen maksimointi on tärkeää CHF-potilaille, koska kun vähemmän verta virtaa munuaisiin, ne eivät pysty toimimaan kunnolla, mikä aiheuttaa nestekertymää.
Miten älylaitteet voivat auttaa CHF:n seurannassa?
Säännöllinen itsensä punnitseminen on tärkeää kaikille, jotka haluavat tehdä terveellisiä elämäntapamuutoksia. Mutta se on vielä tärkeämpää CHF-potilaille, joiden täytyy punnita itsensä päivittäin nestekertymänsä seuraamiseksi. Ashley kiittää Withings-älyvaa'an auttaneen häntä hallitsemaan CHF:äänsä viimeisten kolmen vuoden aikana. Hän käyttää Withings Body+:aa, joka tarjoaa kehon koostumusanalyysin, joka antaa yksityiskohtaisen erittelyn painosta lihaksen, veden, rasvan ja luun prosenttiosuuksiin.Säännöllinen verenpaineen seuranta on myös elintärkeää CHF-potilaille. Se on itse asiassa ensimmäinen asia, jonka CHF-potilaat tekevät herätessään huonovointisina. CHF-lääkityksen vuoksi verenpaine vaihtelee suuresti CHF-potilailla, mikä aiheuttaa joillekin potilaille hypotension ja joillekin erittäin korkean verenpaineen. Huonona päivänä Ashleyn verenpaine voi laskea tasolle 54/36 – mikä on vaarallisen alhainen lukema useimmille ihmisille.
CHF:n hallinta liikunnan ja ravitsemuksen avulla
Koska Ashleyn sydän toimii 15–20 prosentin kapasiteetilla, se ei kestä korkean intensiteetin harjoittelua. Liikunta on kuitenkin tärkeää CHF-potilaille, sillä se ehkäisee painonnousua, auttaa ihmisiä voimaan paremmin, vähentää CHF:n oireita ja parantaa yleistä sydäntoimintaa. Ashleyn lääkärin suosittelema liikuntamuoto on kävely.Ashley hallitsee myös painoaan oikeanlaisen ruokavalion ja ravitsemuksen avulla. Stressi ja natrium nostavat verenpainetta, joten Ashley on tietoinen natriumin saannistaan ja käyttää MyFitnessPalia ravitsemuksensa seurantaan. Hän välttää prosessoitujen ruokien syömistä ja noudattaa gluteenitonta ruokavaliota kilpirauhasongelmaidensa vuoksi. Laihduttaessaan Ashley kertoo pitäytyvänsä Whole30-dieetissä, tiukassa 30 päivän ohjelmassa, joka eliminoi sokerin, alkoholin, maitotuotteiden, viljojen, soijan ja palkokasvien käytön.Koska Health Mate toimii yhteistyössä monien johtavien ruokailun seurantasovellusten kanssa, Ashley käyttää MyFitnessPalia ja pystyy tuomaan ja jakamaan molempien sovellusten välillä kerätyt tiedot – lisäetu hänen CHF-hallinnassaan.
Puolestapuhujaksi ryhtyminen ja tietoisuuden lisääminen
Saatuaan CHF-diagnoosin Ashley alkoi tutkia sairauttaan ja huomasi internetissä olevan puutteen positiivisista resursseista, jotka auttaisivat häntä diagnoosin ja CHF:n hallinnan kanssa. 35-vuotiaana hän oli huomattavasti nuorempi kuin suurin osa CHF-potilaista, ja hänellä oli koko elämä edessään. Hän etsi tukevaa kanavaa, joka kertoisi hänelle sairaudestaan, tarvittavista elämäntapamuutoksista jatkossa ja hänen lääketieteellisistä vaihtoehdoistaan.Tätä ajatellen Ashley loi CHF-potilaiden ja hoitajien tukiryhmän antaakseen sydämen vajaatoimintapotilaille ja heidän hoitajilleen tietoa ja inspiraatiota. 2 000 jäsenellä ja kasvavana tämä Facebook-ryhmä on suunniteltu saamaan kaikki tuntemaan itsensä tervetulleiksi, luomaan tila saavutusten ja takaiskujen jakamiseen sekä paikan kysymyksille, purkautumiselle ja lohdun löytämiselle tietäen, etteivät he taistele CHF:tä vastaan yksin. 75 % jäsenistä on potilaita 20–101 vuoden ikäisistä, mikä osoittaa, kuinka laajalle tämä sairaus ulottuu – silti monet ihmiset eivät tiedä, mitä sydämen vajaatoiminta on ja kuinka vakavia sen terveysvaikutukset ovat.
"Kun sinulle diagnosoidaan krooninen sairaus, kuten sydämen vajaatoiminta, elämäsi muuttuu. Otamme lääkkeitä, tarkkailemme natriumin saantiamme ja noudatamme lääkärien ohjeita, mutta monet ihmiset eivät ymmärrä, että meidän täytyy myös oppia elämään sairautemme kanssa. Kun löysin ensimmäisen tukiryhmäni ja perustin myöhemmin oman, tunsin viimein pystyväni todella selviytymään diagnoosini kanssa."Kuten kaikissa hyvissä ystävyyssuhteissa, tukiryhmät osoittavat, kuinka voimakkaita ja vaikuttavia positiiviset ihmissuhteet ja yhteydet ovat ihmisen elämänlaadun parantamisessa. Jos sinulla on sydämen vajaatoiminta tai hoidat jotakuta, jolla on CHF, liity Ashleyn Facebook-ryhmään yhteyden saamiseksi kanssapotilaisiin ja hoitajiin.