Hvad nu hvis vi fortalte dig, at en alvorlig lidelse, der rammer op til 11 % af kvinder på verdensplan, næsten ikke anerkendes af læger? Sådan forholder det sig med lipedema, en fedtvævslidelse. Vores blogger, Rachel Glum, som også arbejder hos The Lipedema Project med at udbrede kendskabet til tilstanden, er her for at forklare mere.
Da jeg første gang søgte job hos The Lipedema Project, havde jeg, ligesom de fleste mennesker, aldrig hørt om lipedema. Det var utroligt at erfare, at en så udbredt lidelse kunne være så lidt anerkendt. Og derudover, at så mange kvinder, der har lipedema og ikke ved det, bruger hele deres liv på at bebrejde sig selv for ikke at kunne tabe sig, når det faktisk slet ikke er deres skyld.Så hvad er lipedema? Det er en lidet kendt lidelse i kroppens fedtvæv, også kaldet adipøst væv, hvor fedtceller ophober sig og vokser unormalt. Lipedema begynder ofte i puberteten eller ved andre hormonelle forandringer og påvirker ben, hofter og bagdel, men det kan også påvirke overarmene. Kvinder med lipedema har ofte en uforholdsmæssigt stor underkrop, søjleformede ben og vanskeligheder med at tabe sig i de berørte områder. De kan også opleve ben, der er smertefulde, tunge, berøringsfølsomme, let blå mærkede og hævede. En fedtmanchet kan ses ved anklen, hvor lipedemafedtet stopper pludseligt og efterlader fødderne uberørte. Uden behandling vil lipedema progrediuere fra stadie 1 til stadie 3 eller 4.
Så hvorfor har vi ikke hørt om dette? Det er et godt spørgsmål. Selvom lipedema uden tvivl har eksisteret i tusindvis af år, blev det først formelt identificeret af Allen & Hines på Mayo Clinic i 1940. Alligevel er bevidstheden og viden om tilstanden først begyndt at vokse i de seneste år. En grund kan være, at det som en tilstand forbundet med "fede" mennesker ikke tages seriøst nok. Trist, men sandt. Den anti-fed-bias, der findes i offentligheden og særligt blandt læger, er et stort problem og har reel indvirkning på kvaliteten af den medicinske behandling, som overvægtige patienter modtager. Lipedema-patienter, der ofte fejldiagnosticeres som fede, møder denne anti-fed-bias hyppigt, hvilket gør en korrekt diagnose endnu sværere at opnå.Catherine Seo, instruktør og producer af dokumentarfilmen The Disease They Call FAT, har oplevet det hele. Da hun nåede overgangsalderen, begyndte hun at tage på i vægt igen, på trods af at hun fortsatte den strenge diæt, der tidligere havde ført til et vægttab på 64 kg. Hun mødte ekstrem anti-fed-bias fra læger, hvoraf mange ikke troede, at hendes vægtøgning skyldtes egne valg. På grund af en vedvarende fejldiagnose, der medførte flere operationer, udviklede Catherine lymfødem – en tilstand der forårsager alvorlig væskeophobning som følge af lymfatisk svækkelse.Mens hun gennemgik intensiv terapi og motion for at reducere hævelsen, stødte hun på Földis Textbook of Lymphology. Et bestemt kapitel beskrev lipedema, og hun blev forbløffet over at opdage, at hun havde alle de nævnte symptomer. Det var faktisk lipedema, der havde været årsagen til hendes kampe med vægten og hendes vægtøgning, og som havde sat hende i stor risiko for at udvikle lymfødem efter operation.Catherine havde i lang tid bebrejdet sig selv for vægtøgningen, og det var en lettelse at opdage, at det lå uden for hendes kontrol. Alligevel havde sygdommen næsten berøvet hende mobiliteten, og hun var skuffet over den manglende bevidsthed om lipedema, især i USA. I 2013 rejste hun til Europa, hvor der fandtes en smule mere viden og behandling, for at lære alt, hvad hun kunne om lipedema. Hun interviewede læger, patienter og fortalere, der kendte til lipedema, og opdagede mange andre kvinder med lipedema, som havde haft lignende oplevelser som hendes egne. Fra denne rejse producerede hun dokumentarfilmen The Disease They Call FAT for at fremme bevidstheden om og forståelsen for tilstanden.
Den nuværende behandling af lipedema omfatter både konservativ terapi og kirurgisk indgreb. Konservative behandlinger inkluderer kompressionsbandagering og -beklædning, manuel lymfedræning og en sund livsstil. Kompression og manuel lymfedræning, en særlig type massage til lymfesystemet, hjælper med at flytte overskydende væske ud af vævet og reducere smerte, men de kan ikke fjerne lipedemafedtet. En sund kost og regelmæssig motion kan også hjælpe med at reducere væske og forhindre lipedema i at progrediuere.Den eneste nuværende metode til at fjerne lipedemafedtet er en specialiseret form for fedtsugning, enten vandstråleassisteret eller tumescent, som skal udføres på en måde, der ikke forstyrrer lymfesystemet. En sådan dyr operation er dog ikke dækket af forsikring og kan være en langvarig proces, og i nogle tilfælde kan lipedemafedtet vende tilbage. Der er behov for mere forskning i bedre behandlinger og endnu bedre en kur.Selvom bevidstheden er begyndt at tage fat, og der er igangsat noget forskning i lipedema, er der stadig lang vej at gå. Besøg The Lipedema Project for at lære mere om denne lidelse, eller se The Disease They Call FAT, som er tilgængelig på Amazon og iTunes nu.