Hvad sker der, når du finder ud af, at du har kongestivt hjertesvigt og er dage fra at dø – i en alder af 35? Lær en fantastisk kvinde at kende, der levede det, og find ud af, hvordan hun styrer sit eget helbred og også hjælper med at forbinde patienter og plejere.
I 2016 var Ashley Greiner 35 år gammel og arbejdede som fuldtidsadvokat i det nordlige New York. Ashley begyndte at opleve hævelse i sine fødder, der gradvist blev værre over tid. Efter at have konsulteret en veninde opsøgte hun skadestuen. Lægerne bemærkede, at hun tilbageholdt væske, så Ashley fik taget blodprøver. Inden for 30 minutter fik hun diagnosen kongestivt hjertesvigt. Hendes hjerte fungerede med mindre end 10 %, og hun fik at vide, at hun var dage fra at dø. Ashley tilbragte de næste tre måneder på intensivafdelingen og forsøgte at genvinde sin hjertefunktion. Synderen: Kongestivt hjertesvigt (CHF), en kronisk progressiv tilstand, der medfører, at en persons hjerte har svært ved at pumpe iltet blod ud til kroppen. Iltet blod er afgørende for funktionen af mange vigtige organer. Hvis det ikke overvåges nøje, kan CHF ofte forårsage yderligere kardiovaskulære helbredsproblemer, som nyre- og leversvigt. Der er en række potentielle årsager til CHF, herunder genetik, tidligere autoimmune helbredstilstande, stress, hypertension, rygning og vira, og det er til tider svært at fastslå den præcise udløsende faktor. I Ashleys tilfælde fik hun diagnosen autoimmun skjoldbruskkirtelsygdom i 2009, og hun havde røget lejlighedsvis i et par år – så da hun oplevede vejrtrækningsproblemer, tilskrev hun dem sin tidligere rygevane. Men den præcise årsag til Ashleys CHF er ukendt, da hun havde normalt blodtryk hele sit liv, holdt op med at ryge længe før sin diagnose, aldrig havde haft en virus og ikke havde kendte genetiske prædispositioner for hjertesvigt. Dog er mennesker med tidligere autoimmune sygdomme mere tilbøjelige til at udvikle andre sygdomme, så hendes læge mener, at det er muligt, at Ashleys hjertesvigt delvist kan være forårsaget af hendes autoimmune skjoldbruskkirtelsygdom.
At tage action
I februar 2017 blev Ashley, fotograferet med sin mor, den første patient på New York-Presbyterian Hospital til at modtage St. Jude's CardioMems-implantat – en lille trykfølende enhed, der måler lungearteriernes tryk og hydreringsniveauer og sender information trådløst til hendes læge, så medicin og behandlingsplaner kan overvåges på afstand. Takket være dette implantat styrer Ashleys læge hendes vanddrivende medicin, og hun er ikke blevet indlagt for væskerelaterede problemer.Ashley har også St. Jude's biventrikulære pacemaker/defibrillator, som sender elektriske signaler til hjertets underkamre og samtidig hjælper dem med at trække sig sammen på samme tid, hvilket maksimerer den blodmængde, der pumpes ud. At maksimere blodoutputtet er vigtigt for CHF-patienter, fordi når der strømmer mindre blod til nyrerne, er de ikke i stand til at fungere korrekt, hvilket forårsager væskeophobning.
Hvordan kan smarte enheder hjælpe med at overvåge CHF?
Det er vigtigt at veje sig regelmæssigt for alle, der ønsker at foretage sunde livsstilsændringer. Men det er endnu mere afgørende for CHF-patienter, der skal veje sig dagligt for at overvåge deres væskeophobning. Ashley giver sin Withings smarte vægt æren for at hjælpe hende med at håndtere sin CHF i løbet af de seneste tre år. Hun bruger en Withings Body+, som giver hende en kropskompositionsanalyse, der giver en detaljeret opdeling af hendes vægt i muskler, vand, fedt og knoglerprocenter. Regelmæssig blodtryksmåling er også afgørende for CHF-patienter. Det er faktisk det første, CHF-patienter gør, når de vågner og ikke har det godt. På grund af CHF-medicin varierer blodtrykket meget for personer med CHF, hvilket får nogle patienter til at opleve hypotension, mens andre er stærkt hypertensive. På en dårlig dag kan Ashleys blodtryk falde til 54/36 – et farligt lavt tal for de fleste mennesker.
Håndtering af CHF med fitness og ernæring
Fordi Ashleys hjerte fungerer med 15–20 % kapacitet, kan hendes hjerte ikke klare højintensitetstræning. Motion er dog vigtig for CHF-patienter, fordi det forhindrer vægtøgning, hjælper den enkelte til at have det bedre, mindsker symptomerne på CHF og forbedrer den overordnede hjertefunktion. Ashleys foretrukne motion, som anbefalet af hendes læge, er gåture. Ashley styrer også sin vægt gennem ordentlig kost og ernæring. Stress og natrium hæver blodtrykket, så Ashley er opmærksom på sit natriumindtag og bruger MyFitnessPal til at overvåge sin ernæring. Hun undgår at spise forarbejdede fødevarer og er glutenfri på grund af sine skjoldbruskkirtelproblemer. Når hun taber sig, siger Ashley, holder hun sig til Whole30-diæten, en streng 30-dages plan, der eliminerer indtagelse af sukker, alkohol, mejeriprodukter, korn, soja og bælgfrugter. Fordi Health Mate samarbejder med mange af de bedste apps til sporing af fødevarer, bruger Ashley MyFitnessPal og kan importere og dele data indsamlet mellem begge apps – en ekstra fordel for hendes CHF-styring.
At blive fortaler og skabe opmærksomhed
Efter at have fået diagnosen CHF begyndte Ashley at undersøge sin sygdom og bemærkede manglen på positive ressourcer tilgængelige på internettet til at hjælpe hende gennem sin diagnose og håndteringen af CHF. Som 35-årig var hun betydeligt yngre end flertallet af CHF-patienter og havde hele livet foran sig. Hun ledte efter et støttende sted, der kunne informere hende om sin sygdom, de nødvendige livsstilsændringer, hun ville skulle foretage fremover, og hendes medicinske muligheder. Med dette in mente oprettede Ashley CHF Patient and Caregiver Support Group for at give patienter med kongestivt hjertesvigt og deres plejere information og inspiration. Med 2000 medlemmer og stadig voksende er denne Facebook-gruppe designet til at få alle til at føle sig velkomne, skabe et rum til at dele resultater og tilbageslag samt et sted til at stille spørgsmål, lufte frustrationer og finde trøst i visheden om, at de ikke er alene i kampen mod CHF. 75 % af medlemmerne er patienter i alderen 20 til 101 år, hvilket viser, hvor udbredt denne sygdom er – alligevel ved mange mennesker ikke, hvad kongestivt hjertesvigt er, og hvor alvorlige de sundhedsmæssige konsekvenser af denne sygdom er.
"Når du får diagnosen en kronisk sygdom som kongestivt hjertesvigt, ændrer dit liv sig. Vi tager medicin, vi holder øje med vores natriumindtag, og vi følger lægers anvisninger, men hvad mange mennesker ikke er klar over, er, at vi også er nødt til at lære at leve med vores sygdom. Da jeg fandt min første støttegruppe og senere startede min egen, følte jeg endelig, at jeg kunne lære virkelig at håndtere min diagnose."Ligesom ethvert godt venskab viser støttegrupper, hvor stærke og indflydelsesrige positive mellemmenneskelige relationer og forbindelser er for at forbedre en persons livskvalitet. Hvis du har kongestivt hjertesvigt eller plejer en person med CHF, kan du tilslutte dig Ashleys Facebook-gruppe for at komme i kontakt med andre patienter og plejere.