Vad händer när man får reda på att man har kronisk hjärtsvikt och är dagar från att dö – vid 35 års ålder? Lär känna en fantastisk kvinna som levde igenom det, och ta reda på hur hon hanterar sin egen hälsa och även hjälper till att koppla samman patienter och vårdgivare.
År 2016 var Ashley Greiner 35 år gammal och arbetade som heltidsadvokat i norra New York. Ashley började uppleva svullnad i fötterna som successivt förvärrades över tid. Efter att ha rådgjort med en vän besökte hon akuten. Läkarna noterade att hon höll på vätska, så Ashley genomgick blodprover. Inom 30 minuter diagnostiserades hon med kronisk hjärtsvikt. Hennes hjärta fungerade med mindre än 10 %, och hon fick höra att hon var dagar från att dö. Ashley tillbringade de följande tre månaderna på intensivvårdsavdelningen och försökte återfå sin hjärtfunktion. Boven: kronisk hjärtsvikt, ett kroniskt progressivt tillstånd som gör att en persons hjärta har svårt att pumpa syresatt blod ut till kroppen. Syresatt blod är avgörande för funktionen hos många viktiga organ. Om det inte övervakas noga kan kronisk hjärtsvikt ofta orsaka ytterligare kardiovaskulära hälsoproblem, som njur- och leversvikt. Det finns ett antal möjliga orsaker till kronisk hjärtsvikt, inklusive genetik, tidigare autoimmuna hälsotillstånd, stress, hypertoni, rökning och virus, och det är ibland svårt att fastställa den exakta faktiska utlösande faktorn för tillståndet. I Ashleys fall diagnostiserades hon med sköldkörtelns autoimmuna sjukdom år 2009, och hon hade rökt ibland under några år – så när hon upplevde andningssvårigheter tillskrev hon dem sin tidigare rökvana. Men den exakta orsaken till Ashleys kroniska hjärtsvikt är okänd, eftersom hon hade normalt blodtryck hela livet, slutade röka långt innan sin diagnos, aldrig hade haft ett virus och inte hade några kända genetiska predispositioner för hjärtsvikt. Däremot är personer med tidigare autoimmuna sjukdomar mer benägna att utveckla andra sjukdomar, så hennes läkare tror att det är möjligt att Ashleys hjärtsvikt delvis kan ha orsakats av hennes sköldkörtelns autoimmuna sjukdom.
Att agera
I februari 2017 blev Ashley, här avbildad med sin mamma, den första patienten på New York-Presbyterian Hospital att få St. Judes CardioMems-implantat – en liten trycksensorer som mäter trycket i lungartären och vätskenivåer och skickar information trådlöst till hennes läkare, så att mediciner och behandlingsplaner kan övervakas på distans. Tack vare detta implantat hanterar Ashleys läkare hennes diuretika, och hon har inte behövt läggas in på sjukhus för vätskerelatererade problem. Ashley har också St. Judes biventrikulära pacemaker/defibrillator, som levererar elektriska signaler till hjärtats nedre kamrar och samtidigt hjälper dem att dra ihop sig samtidigt, vilket maximerar den mängd blod som pumpas ut. Att maximera blodflödet är viktigt för patienter med kronisk hjärtsvikt eftersom när mindre blod transporteras till njurarna kan de inte fungera ordentligt, vilket orsakar vätskeretention.
Hur kan smarta enheter hjälpa till att övervaka kronisk hjärtsvikt?
Att regelbundet väga sig är viktigt för alla som är intresserade av att göra hälsosamma livsstilsförändringar. Men det är ännu viktigare för patienter med kronisk hjärtsvikt, som måste väga sig dagligen för att övervaka sin vätskeretention. Ashley tillskriver sin Withings smarta våg för att ha hjälpt henne att hantera sin kroniska hjärtsvikt under de senaste tre åren. Hon använder en Withings Body+, som ger henne en kroppssammansättningsanalys som ger en detaljerad uppdelning av hennes vikt i procentandelar muskler, vatten, fett och ben. Regelbunden blodtrycksövervakning är också avgörande för patienter med kronisk hjärtsvikt. Det är faktiskt det första patienterna med kronisk hjärtsvikt gör när de vaknar och inte mår bra. På grund av medicineringen vid kronisk hjärtsvikt varierar blodtrycket kraftigt för individer med kronisk hjärtsvikt, vilket gör att vissa patienter upplever hypotoni och att vissa är extremt hypertensiva. En dålig dag kan Ashleys blodtryck sjunka till 54/36 – ett farligt lågt värde för de flesta människor.
Att hantera kronisk hjärtsvikt med träning och näring
Eftersom Ashleys hjärta arbetar med 15–20 % kapacitet kan det inte klara av högintensiv träning. Träning är dock viktigt för patienter med kronisk hjärtsvikt, eftersom det förhindrar viktuppgång, hjälper individer att må bättre, minskar symtomen på kronisk hjärtsvikt och förbättrar den övergripande hjärtfunktionen. Ashleys valda träningsform, som rekommenderas av hennes läkare, är promenader. Ashley hanterar också sin vikt genom rätt kost och näring. Stress och natrium höjer blodtrycket, så Ashley är medveten om sitt natriumintag och använder MyFitnessPal för att övervaka sin näring. Hon undviker att äta processad mat och är glutenfri på grund av sina sköldkörtelproblem. När hon går ner i vikt, säger Ashley, håller hon sig till Whole30-dieten, en strikt 30-dagarsplan som eliminerar intag av socker, alkohol, mejeriprodukter, spannmål, soja och baljväxter. Eftersom Health Mate samarbetar med många ledande appar för livsmedelsregistrering använder Ashley MyFitnessPal och kan importera och dela data som samlats in mellan båda apparna – en extra bonus för hennes hantering av kronisk hjärtsvikt.
Att bli förespråkare och öka medvetenheten
Efter att ha diagnostiserats med kronisk hjärtsvikt började Ashley undersöka sin sjukdom och noterade bristen på positiva resurser tillgängliga på internet för att hjälpa henne navigera genom sin diagnos och hanteringen av kronisk hjärtsvikt. Vid 35 år var hon betydligt yngre än majoriteten av patienterna med kronisk hjärtsvikt och hade hela livet framför sig. Hon sökte ett stödjande forum som kunde informera henne om sin sjukdom, de nödvändiga livsstilsförändringar hon skulle behöva göra framöver och hennes medicinska alternativ. Med detta i åtanke skapade Ashley Stödgruppen för patienter och vårdgivare vid kronisk hjärtsvikt för att ge patienter med kronisk hjärtsvikt och deras vårdgivare information och inspiration. Med 2 000 medlemmar och växande är denna Facebook-grupp utformad för att få alla att känna sig välkomna, skapa ett utrymme för att dela framgångar och motgångar, samt en plats för att ställa frågor, ventilera och finna tröst i vetskapen om att de inte är ensamma i kampen mot kronisk hjärtsvikt. 75 % av medlemmarna är patienter i åldrarna 20 till 101 år, vilket visar hur stor räckvidd denna sjukdom har – ändå vet många inte vad kronisk hjärtsvikt är och hur allvarliga hälsokonsekvenserna av denna sjukdom är.
"När man diagnostiseras med en kronisk sjukdom som kronisk hjärtsvikt förändras livet. Vi tar medicin, övervakar vårt natriumintag och följer läkarens ordiner, men vad många människor inte inser är att vi också måste lära oss att leva med vår sjukdom. När jag hittade min första stödgrupp, och senare startade min egen, kände jag äntligen att jag kunde lära mig att verkligen hantera min diagnos."Precis som i alla goda vänskaper visar stödgrupper hur kraftfulla och inflytelserika positiva mellanmänskliga relationer och kontakter är för att förbättra en persons livskvalitet. Om du har kronisk hjärtsvikt eller vårdar någon med kronisk hjärtsvikt, gå med i Ashleys Facebook-grupp för att komma i kontakt med medpatienter och vårdgivare.