E se vi dicessimo che un grave disturbo che colpisce fino all'11% delle donne in tutto il mondo è a malapena riconosciuto dai professionisti della medicina? È il caso del lipedema, un disturbo del tessuto adiposo. La nostra blogger Rachel Glum, che lavora anche per The Lipedema Project promuovendo la consapevolezza sulla condizione, è qui per spiegarcelo meglio.
Quando ho fatto domanda per un lavoro presso The Lipedema Project, come la maggior parte delle persone, non avevo mai sentito parlare di lipedema. Era incredibile scoprire che un disturbo così diffuso potesse essere così poco riconosciuto. E, ancora di più, che così tante donne affette da lipedema senza saperlo trascorressero l'intera vita a incolparsi di non riuscire a perdere peso quando, in realtà, non è affatto colpa loro.Cos'è dunque il lipedema? È un disturbo poco conosciuto del tessuto adiposo del corpo, in cui le cellule adipose si accumulano e crescono in modo anomalo. Il lipedema spesso inizia alla pubertà o in altri momenti di cambiamenti ormonali e colpisce le gambe, i fianchi e i glutei, ma può interessare anche la parte superiore delle braccia. Le donne con lipedema presentano spesso una metà inferiore del corpo sproporzionatamente grande, gambe a colonna e difficoltà a perdere peso nelle aree colpite. Possono anche avere gambe doloranti, pesanti, sensibili al tatto, facilmente soggette a lividi e gonfie. Un cuscinetto di grasso può essere visibile alla caviglia, dove il grasso da lipedema si arresta bruscamente, lasciando i piedi risparmiati. Senza trattamento, il lipedema progredirà dallo Stadio 1 allo Stadio 3 o 4.
Perché non ne abbiamo mai sentito parlare? È una domanda legittima. Sebbene il lipedema esista senza dubbio da migliaia di anni, è stato identificato formalmente solo nel 1940 da Allen & Hines presso la Mayo Clinic. Eppure, la consapevolezza e la conoscenza di questa condizione hanno iniziato a crescere soltanto negli ultimi anni. Uno dei motivi potrebbe essere che, in quanto condizione che colpisce le persone "grasse", non viene presa abbastanza sul serio. Triste, ma vero. Il pregiudizio anti-grasso del pubblico, e in particolare dei professionisti medici, è un problema enorme, con conseguenze reali sulla qualità delle cure che i pazienti in sovrappeso ricevono. I pazienti con lipedema, spesso diagnosticati erroneamente come obesi, si scontrano frequentemente con questo pregiudizio anti-grasso, il che rende ancora più difficile ottenere una diagnosi corretta.Catherine Seo, regista e produttrice del documentario The Disease They Call FAT, ha vissuto tutto questo in prima persona. Quando è entrata in menopausa, nonostante avesse mantenuto la dieta rigida che in precedenza le aveva fatto perdere 64 kg, ha ricominciato ad aumentare di peso. Ha incontrato un forte pregiudizio anti-grasso da parte dei medici, molti dei quali non credevano che il suo aumento di peso non dipendesse da scelte personali. A causa di una diagnosi errata prolungata che l'ha portata a subire diversi interventi chirurgici, Catherine ha sviluppato il linfedema, una condizione che causa una grave ritenzione di liquidi dovuta a una compromissione linfatica.Durante una terapia intensiva ed esercizi fisici per ridurre il gonfiore, si è imbattuta nel Textbook of Lymphology di Földi. Un capitolo in particolare descriveva il lipedema, e rimase stupita nello scoprire di presentare tutti i sintomi elencati. Era proprio il lipedema ad essere stato all'origine delle sue difficoltà con il peso e del suo aumento ponderale, e ad averla esposta a un grave rischio di sviluppare il linfedema in seguito agli interventi chirurgici.Catherine aveva trascorso così tanto tempo a incolpare se stessa per l'aumento di peso che scoprire che era fuori dal suo controllo fu un sollievo. Eppure la malattia aveva quasi compromesso la sua mobilità, ed era delusa dalla scarsa consapevolezza sul lipedema, soprattutto negli Stati Uniti. Nel 2013 si recò in Europa, dove esistevano maggiori conoscenze e trattamenti, per scoprire tutto quello che poteva sul lipedema. Intervistò medici, pazienti e sostenitori esperti della condizione, e incontrò molte altre donne con lipedema che avevano vissuto un'esperienza simile alla sua. Da questo viaggio ha prodotto il documentario The Disease They Call FAT per contribuire a promuovere la consapevolezza e la comprensione della condizione.
Il trattamento attuale del lipedema comprende sia la terapia conservativa che l'intervento chirurgico. I trattamenti conservativi includono la fasciatura compressiva e i capi compressivi, il drenaggio linfatico manuale e uno stile di vita sano. La compressione e il drenaggio linfatico manuale, un tipo speciale di massaggio per il sistema linfatico, aiutano a spostare il liquido in eccesso dai tessuti e a ridurre il dolore, ma non possono eliminare il grasso da lipedema. Una dieta sana e un'attività fisica regolare possono anche contribuire a ridurre i liquidi e a prevenire la progressione del lipedema.L'unico metodo attuale per rimuovere il grasso da lipedema è una forma specializzata di liposuzione, assistita da getto d'acqua o per infiltrazione tumescente, che deve essere eseguita in modo da non disturbare il sistema linfatico. Tuttavia, tale costoso intervento chirurgico non è coperto dall'assicurazione e può essere un processo lungo; in alcuni casi, il grasso da lipedema può recidivare. Sono necessarie ulteriori ricerche su trattamenti migliori e, idealmente, su una cura definitiva.Sebbene la consapevolezza stia iniziando a diffondersi e alcune ricerche sul lipedema siano in corso, c'è ancora molta strada da fare. Per saperne di più su questo disturbo, visita The Lipedema Project o guarda The Disease They Call FAT, disponibile su Amazon e iTunes.