Hva om vi fortalte deg at en alvorlig lidelse som rammer opptil 11 % av kvinner over hele verden knapt er anerkjent av medisinske fagfolk? Det er tilfellet med lipødem, en forstyrrelse i fettvevet. Bloggeren vår, Rachel Glum, som også jobber hos The Lipedema Project med å fremme bevisstheten om tilstanden, er her for å forklare mer.
Da jeg søkte jobb hos The Lipedema Project, hadde jeg, som de fleste, aldri hørt om lipødem. Det var utrolig å lære at en så utbredt lidelse kunne være så lite anerkjent. Og utover det, at så mange kvinner som har lipødem og ikke vet om det, bruker hele livet på å skylde på seg selv for ikke å klare å gå ned i vekt, når det faktisk slett ikke er deres skyld. Så hva er lipødem? Det er en lite kjent forstyrrelse i kroppens fettvev, der fettceller samler seg og vokser unormalt. Lipødem begynner ofte ved pubertet eller andre tider med hormonelle endringer og påvirker bena, hoftene og setet, men det kan også påvirke overarmene. Kvinner med lipødem har ofte en uforholdsmessig stor nedre halvdel, søyleformede ben og vanskeligheter med å gå ned i vekt i de berørte områdene. De kan også oppleve ben som er smertefulle, tunge, følsomme for berøring, lettbruiste og hevne. En fettmansjett kan sees ved ankelen der lipødmefettet slutter brått og lar føttene være uberørt. Uten behandling vil lipødem utvikle seg fra stadium 1 til stadium 3 eller 4.
Så hvorfor har vi ikke hørt om dette? Det er et godt spørsmål. Selv om lipødem utvilsomt har eksistert i tusenvis av år, ble det først formelt identifisert av Allen & Hines ved Mayo Clinic i 1940. Likevel har bevisstheten og kunnskapen om tilstanden bare begynt å vokse de siste årene. En årsak kan være at det som en tilstand hos «fete» mennesker ikke tas like alvorlig. Trist, men sant. Den anti-fett-fordommen hos befolkningen, og spesielt hos medisinske fagfolk, er et stort problem og har reelle konsekvenser for kvaliteten på den medisinske behandlingen overvektige pasienter mottar. Lipødempasientene, som ofte feildiagnostiseres som overvektige, møter denne anti-fett-fordommen hyppig, noe som gjør det enda vanskeligere å få en riktig diagnose. Catherine Seo, regissør og produsent av dokumentaren The Disease They Call FAT, har opplevd det hele. Da hun gikk inn i overgangsalderen, begynte hun å legge på seg igjen til tross for at hun fortsatte den strenge dietten som tidligere hadde ført til et vekttap på 140 pund. Hun møtte ekstrem anti-fett-fordom fra leger, mange av hvem ikke trodde at vektøkningen skyldtes personlige valg. På grunn av en vedvarende feildiagnose som førte til flere operasjoner, utviklet Catherine lymfødem, en tilstand som forårsaker alvorlig væskeretensjon på grunn av lymfatisk svikt. Mens hun gjennomgikk intensiv terapi og trening for å redusere hevelsen, støtte hun på Földis Textbook of Lymphology. Et bestemt kapittel beskrev lipødem, og hun ble overveldet da hun oppdaget at hun hadde alle de opplistede symptomene. Det var faktisk lipødem som hadde vært kilden til kampen hennes mot vekten og vektøkningen, og som hadde satt henne i stor risiko for å utvikle lymfødem etter operasjon. Catherine hadde brukt så lang tid på å skylde på seg selv for vektøkningen at det var en lettelse å oppdage at det var utenfor hennes kontroll. Likevel hadde sykdommen nesten fratatt henne bevegeligheten, og hun var skuffet over den manglende bevisstheten om lipødem, særlig i USA. I 2013 reiste hun til Europa, der det fantes litt mer kunnskap og behandling, for å finne ut alt hun kunne om lipødem. Hun intervjuet leger, pasienter og forkjempere som kjente til lipødem, og oppdaget mange andre kvinner med lipødem som hadde gått gjennom lignende erfaringer. Fra denne reisen produserte hun dokumentaren The Disease They Call FAT for å bidra til å fremme bevissthet og forståelse for tilstanden.
Nåværende behandling av lipødem inkluderer både konservativ terapi og kirurgiske inngrep. Konservative behandlinger inkluderer kompresjonsbandasjer og -plagg, manuell lymfedrenasje og en sunn livsstil. Kompresjon og manuell lymfedrenasje, en spesiell type massasje for lymfesystemet, hjelper med å flytte overflødig væske ut av vevet og redusere smerte, men de kan ikke fjerne lipødmefett. Et sunt kosthold og regelmessig trening kan også bidra til å redusere væske og forhindre at lipødem forverres. Den eneste nåværende metoden for å fjerne lipødmefett er en spesialisert form for liposuksjon, enten vannjetassistert eller tumescent, som må utføres på en måte som ikke forstyrrer lymfesystemet. Imidlertid dekkes ikke slik kostbar kirurgi av forsikring, og det kan være en lang prosess, og i noen tilfeller kan lipødmefett komme tilbake. Det er behov for mer forskning på bedre behandlinger, og enda bedre, en kur. Selv om bevisstheten har begynt å øke, og noe forskning på lipødem er i gang, er det fortsatt lang vei å gå. For å lære mer om denne lidelsen, besøk The Lipedema Project eller se The Disease They Call FAT, tilgjengelig på Amazon og iTunes nå.