Hva skjer når du finner ut at du har kronisk hjertesvikt og er dager unna å dø – i en alder av 35? Bli kjent med en fantastisk kvinne som levde det, og lær hvordan hun håndterer sin egen helse og også hjelper med å forbinde pasienter og omsorgspersoner.
I 2016 var Ashley Greiner 35 år gammel og jobbet som fulltidsadvokat i det nordlige New York. Ashley begynte å oppleve hevelse i føttene som gradvis ble verre over tid. Etter å ha rådført seg med en venninne oppsøkte hun akuttmottaket. Legene la merke til at hun holdt på væske, så Ashley fikk tatt blodprøver. Innen 30 minutter fikk hun diagnosen kronisk hjertesvikt. Hjertet hennes fungerte på under 10 %, og hun fikk vite at hun var dager unna å dø. Ashley tilbrakte de neste tre månedene på intensivavdelingen i forsøk på å gjenvinne hjertefunksjonen. Årsaken: kronisk hjertesvikt, en kronisk progressiv tilstand som gjør at hjertet til en person har vanskeligheter med å pumpe oksygenrikt blod ut til kroppen. Oksygenrikt blod er avgjørende for funksjonen til mange viktige organer. Hvis det ikke overvåkes nøye, kan kronisk hjertesvikt ofte forårsake ytterligere kardiovaskulære helseproblemer, som nyre- og leversvikt. Det er en rekke potensielle årsaker til kronisk hjertesvikt, inkludert genetikk, tidligere autoimmune helsetilstander, stress, hypertensjon, røyking og virus, og det er noen ganger vanskelig å fastslå den eksakte utløsende faktoren for tilstanden. I Ashleys tilfelle fikk hun diagnosen skjoldbruskjertels autoimmun sykdom i 2009, og hun hadde vært en tilfeldig røyker i noen år – så da hun opplevde pustevansker, tilskrev hun dem sin tidligere røykevane. Men den eksakte årsaken til Ashleys kroniske hjertesvikt er ukjent, ettersom hun hadde normalt blodtrykk hele livet, sluttet å røyke lenge før diagnosen, aldri hadde hatt et virus og ikke hadde kjente genetiske predisposisjoner for hjertesvikt. Imidlertid er personer med tidligere autoimmune sykdommer mer tilbøyelige til å utvikle andre sykdommer, så legen hennes mener det er mulig at Ashleys hjertesvikt kan ha blitt forårsaket, delvis, av hennes autoimmune skjoldbruskkjertelsykdom.
Å ta grep
I februar 2017 ble Ashley, avbildet med moren sin, den første pasienten ved New York-Presbyterian Hospital som mottok St. Jude's CardioMems-implantat – en liten trykksensende enhet som måler trykket i lungeartæren og hydratasjonsnivåer, og sender informasjon trådløst til legen hennes, slik at medisiner og behandlingsplaner kan overvåkes eksternt. Takket være dette implantatet styrer Ashleys lege vanndrivende midler for henne, og hun har ikke vært innlagt på sykehus for væskerelaterte problemer. Ashley har også St. Jude's biventrikulære pacemaker/defibrillator, som sender elektriske signaler til hjertets nedre kamre og samtidig hjelper dem med å trekke seg sammen samtidig, noe som maksimerer blodmengden som pumpes ut. Å maksimere blodproduksjonen er viktig for pasienter med kronisk hjertesvikt fordi når mindre blod når nyrene, klarer de ikke å fungere ordentlig, noe som forårsaker væskeretensjon.
Hvordan kan smarte enheter hjelpe med å overvåke kronisk hjertesvikt?
Å veie seg regelmessig er viktig for alle som er interessert i å gjøre sunne livsstilsendringer. Men det er enda viktigere for pasienter med kronisk hjertesvikt, som må veie seg daglig for å overvåke væskertensjonen. Ashley gir sin Withings smarte vekt æren for å ha hjulpet henne med å håndtere kronisk hjertesvikt gjennom de siste tre årene. Hun bruker en Withings Body+, som gir henne en kroppssammensetningsanalyse med en detaljert nedbrytning av vekten i prosenter for muskler, vann, fett og bein. Regelmessig blodtrykksovervåking er også avgjørende for pasienter med kronisk hjertesvikt. Det er faktisk det første pasienter med kronisk hjertesvikt gjør når de våkner og ikke føler seg vel. På grunn av medisiner mot kronisk hjertesvikt varierer blodtrykket mye hos personer med kronisk hjertesvikt, noe som gjør at noen pasienter opplever hypotensjon og noen er ekstremt hypertensive. På en dårlig dag kan Ashleys blodtrykk falle til 54/36 – et farlig lavt måleresultat for de fleste.
Håndtering av kronisk hjertesvikt med trening og ernæring
Fordi Ashleys hjerte opererer på 15–20 % kapasitet, tåler ikke hjertet hennes høyintensitetstrening. Trening er imidlertid viktig for pasienter med kronisk hjertesvikt, fordi det forhindrer vektøkning, hjelper enkeltpersoner til å føle seg bedre, reduserer symptomene på kronisk hjertesvikt og forbedrer den generelle hjertefunksjonen. Ashleys treningsvalg, som anbefalt av legen hennes, er gåing. Ashley styrer også vekten sin gjennom riktig kosthold og ernæring. Stress og natrium øker blodtrykket, så Ashley er bevisst på natriuminntaket sitt og bruker MyFitnessPal til å overvåke ernæringen sin. Hun unngår å spise bearbeidet mat og er glutenfri på grunn av skjoldbruskkjertelproblemer. Når hun skal gå ned i vekt, sier Ashley, holder hun seg til Whole30-dietten, en streng 30-dagers plan som eliminerer inntak av sukker, alkohol, meieriprodukter, korn, soya og belgfrukter. Fordi Health Mate samarbeider med mange ledende apper for mattelling, bruker Ashley MyFitnessPal og kan importere og dele data som er samlet inn mellom begge appene – en ekstra fordel for håndteringen av kronisk hjertesvikt.
Å bli en forkjemper og øke bevisstheten
Etter å ha fått diagnosen kronisk hjertesvikt begynte Ashley å forske på sykdommen sin og la merke til mangelen på positive ressurser tilgjengelig på internett for å hjelpe henne gjennom diagnosen og håndteringen av kronisk hjertesvikt. Som 35-åring var hun betydelig yngre enn flertallet av pasienter med kronisk hjertesvikt, og hadde hele livet foran seg. Hun søkte etter en støttende utløp for å informere henne om sykdommen sin, de nødvendige livsstilsendringene hun måtte gjøre fremover, og de medisinske alternativene hennes. Med dette i tankene opprettet Ashley støttegruppen for pasienter med kronisk hjertesvikt og omsorgspersoner for å gi pasienter med kronisk hjertesvikt og deres omsorgspersoner informasjon og inspirasjon. Med 2000 medlemmer og stadig vekst er denne Facebook-gruppen utformet for å få alle til å føle seg velkomne, skape et rom for å dele prestasjoner og tilbakeslag, samt et sted å stille spørsmål, lufte frustrasjoner og finne trøst i vissheten om at de ikke er alene om å kjempe mot kronisk hjertesvikt. 75 % av medlemmene er pasienter i alderen 20 til 101 år, noe som viser hvor utbredt denne sykdommen er – likevel vet mange ikke hva kronisk hjertesvikt er og hvor alvorlige helsekonsekvensene av denne sykdommen er.
«Når du får diagnosen en kronisk sykdom som kronisk hjertesvikt, endres livet ditt. Vi tar medisiner, vi passer på natriuminntaket vårt og vi følger legens anvisninger, men det mange ikke innser er at vi også må lære å leve med sykdommen vår. Da jeg fant min første støttegruppe, og senere startet min egen, følte jeg endelig at jeg kunne lære å virkelig håndtere diagnosen min.»Som i ethvert godt vennskap viser støttegrupper hvor kraftfulle og innflytelsesrike positive mellommenneskelige relasjoner og forbindelser er for å forbedre livskvaliteten til en person. Hvis du har kronisk hjertesvikt eller tar vare på noen med kronisk hjertesvikt, bli med i Ashleys Facebook-gruppe for å komme i kontakt med andre pasienter og omsorgspersoner.