当您在35岁时得知自己患有充血性心力衰竭，距离死亡只剩几天，会发生什么？了解这位亲历者的非凡故事，看看她如何管理自己的健康，同时帮助连接患者与照护者。
2016年，Ashley Greiner年届35岁，在纽约州北部担任全职律师。Ashley开始出现脚部肿胀，并随着时间推移逐渐加重。在咨询了一位朋友后，她前往急诊室就诊。医生注意到她有液体潴留，于是Ashley进行了血液检查。不到30分钟，她被诊断出患有充血性心力衰竭。她的心脏功能不足10%，医生告知她距离死亡只剩几天。此后三个月，Ashley一直在重症监护室接受治疗，努力恢复心脏功能。病因是：充血性心力衰竭（CHF），一种慢性进展性疾病，导致患者心脏难以将含氧血液泵送至全身。含氧血液对许多重要器官的功能至关重要。如果不密切监测，充血性心力衰竭往往会引发进一步的心血管健康问题，如肾脏和肝脏衰竭。充血性心力衰竭有多种潜在原因，包括遗传、既往自身免疫性疾病、压力、高血压、吸烟和病毒感染，有时很难确定确切的触发因素。就Ashley的情况而言，她于2009年被诊断出患有甲状腺自身免疫性疾病，并曾有几年的偶尔吸烟史——因此当她出现呼吸困难时，她将其归因于既往吸烟习惯。但Ashley充血性心力衰竭的确切病因尚不明确，因为她一生血压正常，早在确诊前就已戒烟，从未感染过病毒，也没有已知的心力衰竭遗传易感性。然而，曾患自身免疫性疾病的人更有可能罹患其他疾病，因此她的医生认为，Ashley的心力衰竭有可能在一定程度上是由其甲状腺自身免疫性疾病引起的。
采取行动
2017年2月，照片中与母亲合影的Ashley成为纽约长老会医院首位接受圣犹达CardioMems植入物的患者——这是一种小型压力感应装置，可测量肺动脉压力和水分水平，并将信息无线传输给她的医生，从而实现对药物和治疗方案的远程监测。得益于这一植入物，Ashley的医生为她管理利尿剂，她也因此未再因液体潴留问题住院。Ashley还装有圣犹达的双心室起搏器/除颤器，该设备向心脏下腔室发送电信号，同时帮助它们同步收缩，最大限度地提高泵血量。对充血性心力衰竭患者而言，最大化泵血量至关重要，因为当流向肾脏的血液减少时，肾脏将无法正常运作，从而导致液体潴留。
智能设备如何帮助监测充血性心力衰竭？
定期称重对任何有意改善健康生活方式的人都很重要。但对于充血性心力衰竭患者而言，这更是不可或缺——他们需要每天称重以监测液体潴留情况。Ashley将自己过去三年来成功管理充血性心力衰竭的功劳，归于她的Withings smart scale。她使用的是Withings Body+，该设备可提供体成分分析，将体重详细分解为肌肉、水分、脂肪和骨骼的百分比。定期监测血压对充血性心力衰竭患者同样至关重要。事实上，这是充血性心力衰竭患者在感觉不适时起床后做的第一件事。由于充血性心力衰竭药物的影响，充血性心力衰竭患者的血压变化很大，有些患者会出现低血压，有些则极度高血压。在状态不好的日子里，Ashley的血压会降至54/36——对大多数人来说这是危险的低读数。
通过健身与营养管理充血性心力衰竭
由于Ashley的心脏仅以15–20%的容量运作，她的心脏无法承受高强度锻炼。然而，运动对充血性心力衰竭患者而言十分重要，因为它能防止体重增加、帮助患者感觉更好、减轻充血性心力衰竭的症状并改善整体心脏功能。经医生推荐，Ashley选择的运动方式是散步。Ashley还通过合理的饮食和营养来管理体重。压力和钠会升高血压，因此Ashley十分注意钠的摄入量，并使用MyFitnessPal监测营养。她避免食用加工食品，并因甲状腺问题而遵循无麸质饮食。Ashley说，在减重时，她坚持Whole30 diet——一项为期30天的严格计划，排除糖、酒精、乳制品、谷物、大豆和豆类的摄入。由于Health Mate与众多顶级食物追踪应用合作，Ashley使用MyFitnessPal并能够在两个应用之间导入和共享数据——这对她管理充血性心力衰竭是一大额外助益。
成为倡导者，提升公众意识
被确诊为充血性心力衰竭后，Ashley开始研究自己的疾病，并注意到网络上缺乏积极的资源来帮助她应对诊断和管理充血性心力衰竭。35岁的她比大多数充血性心力衰竭患者年轻得多，面前还有大把人生。她希望找到一个支持性的渠道，为她提供有关疾病的信息、今后必须做出的生活方式改变，以及医疗选择。基于这一初衷，Ashley创建了充血性心力衰竭患者及照护者支持群组，为充血性心力衰竭患者及其照护者提供信息和鼓励。该Facebook群组目前已有2000名成员且持续增长，旨在让每个人都感到受欢迎，创造一个分享成就与挫折的空间，也是一个提问、倾诉、并在共同抗击充血性心力衰竭中找到慰藉的地方。75%的成员是年龄从20岁到101岁不等的患者，这表明这种疾病波及范围之广——然而许多人并不了解充血性心力衰竭是什么，也不清楚这种疾病对健康的严重影响。
"当你被诊断出患有像充血性心力衰竭这样的慢性病时，你的生活会改变。我们服药，我们控制钠的摄入，我们遵从医嘱，但许多人没有意识到的是，我们还需要学会与疾病共存。当我找到第一个互助群体，并后来创建了自己的群组，我终于感到自己能够真正学会接受这个诊断。"如同任何真挚的友谊，互助群体展示了积极的人际关系与联结对提升个人生活质量的强大力量。如果您患有充血性心力衰竭，或正在照顾充血性心力衰竭患者，欢迎加入Ashley的Facebook群组，与病友和照护者建立联系。