Vad händer om vi berättar att ett allvarligt tillstånd som drabbar upp till 11 % av kvinnor världen över knappt erkänns av medicinska yrkesutövare? Det är fallet med lipödem, ett fettvävssjukdomstillstånd. Vår bloggare, Rachel Glum, som även arbetar på The Lipedema Project för att sprida medvetenhet om tillståndet, är här för att förklara mer.
När jag sökte mitt första jobb på The Lipedema Project hade jag, liksom de flesta, aldrig hört talas om lipödem. Det var otroligt att få veta att ett så vanligt förekommande tillstånd kunde vara så okänt. Och utöver det, att så många kvinnor som har lipödem och inte vet om det tillbringar hela sina liv med att skylla på sig själva för att de inte kan gå ner i vikt, när det faktiskt inte alls är deras fel. Så vad är lipödem? Det är ett föga känt tillstånd i kroppens fettvävnad, adipös vävnad, där fettceller ansamlas och växer onormalt. Lipödem börjar ofta vid puberteten eller vid andra tidpunkter av hormonella förändringar och drabbar ben, höfter och skinkor, men kan även drabba överarmarna. Kvinnor med lipödem har ofta en oproportionerligt stor nedre kropp, pelarlika ben och svårigheter att gå ner i vikt i de drabbade områdena. De kan också uppleva ben som är smärtsamma, tunga, känsliga vid beröring, lätt blåmärkta och svullna. En ring av fett kan ses vid ankeln där lipödemfettet plötsligt upphör och lämnar fötterna opåverkade. Utan behandling fortskrider lipödem från stadium 1 till stadium 3 eller 4.
Varför har vi inte hört talas om detta? Det är en bra fråga. Även om lipödem utan tvekan har funnits i tusentals år identifierades det formellt av Allen & Hines vid Mayo Clinic först 1940. Och ändå har medvetenheten och kunskapen om tillståndet bara börjat växa under de senaste åren. En anledning kan vara att det som ett tillstånd hos "feta" människor inte tas på allvar. Sorgligt, men sant. Den antifeta fördomen hos allmänheten, och särskilt hos medicinska yrkesverksamma, är ett stort problem och har verkliga effekter på kvaliteten på den medicinska vård som överviktiga patienter får. Lipödempatienter, som ofta feldiagnostiseras som feta, möter denna antifeta fördom ofta, vilket gör det ännu svårare att få en korrekt diagnos. Catherine Seo, regissör och producent av dokumentären The Disease They Call FAT, har gått igenom allt. När hon kom i klimakteriet, trots att hon fortsatte med den strikta diet som tidigare lett till en viktnedgång på 63 kilo, började hon gå upp i vikt igen. Hon mötte extrem antifet fördom från läkare, varav många inte trodde att hennes viktuppgång berodde på personliga val. På grund av en pågående feldiagnos som ledde till flera operationer utvecklade Catherine lymfödem, ett tillstånd som orsakar allvarlig vätskeretention på grund av lymfatisk påverkan. Medan hon genomgick intensiv terapi och träning för att minska svullnaden stötte hon på Földis lärobok i lymfologi. Ett visst kapitel beskrev lipödem, och hon häpnade när hon upptäckte att hon hade alla de listade symptomen. Det var faktiskt lipödem som hade varit källan till hennes viktkamp och viktuppgång, och som hade utsatt henne för stor risk att utveckla lymfödem till följd av operationen. Catherine hade under så lång tid skyllat på sig själv för viktuppgången att det var en lättnad att upptäcka att det låg utanför hennes kontroll. Ändå hade sjukdomen nästan berövat henne rörligheten, och hon var besviken på bristen på medvetenhet om lipödem, särskilt i USA. År 2013 reste hon till Europa, där något mer kunskap och behandling fanns, för att ta reda på allt hon kunde om lipödem. Hon intervjuade läkare, patienter och förespråkare som kände till lipödem och träffade många andra kvinnor med lipödem som hade gått igenom en liknande upplevelse. Från denna resa producerade hon dokumentären The Disease They Call FAT för att bidra till ökad medvetenhet och förståelse för tillståndet.
Nuvarande behandling av lipödem inkluderar både konservativ terapi och kirurgiskt ingrepp. Konservativa behandlingar inkluderar kompressionsförband och kompressionsplaggar, manuellt lymfdränage och en hälsosam livsstil. Kompression och manuellt lymfdränage, en speciell typ av massage för lymfsystemet, hjälper till att flytta överskottsvätska ut ur vävnaderna och minska smärta, men de kan inte bli av med lipödemfett. En hälsosam kost och regelbunden träning kan också bidra till att minska vätskan och förhindra att lipödemet fortskrider. Den enda nuvarande metoden för att ta bort lipödemfett är en specialiserad form av liposuktion, antingen vattenjetassisterad eller tumescent, som måste utföras på ett sätt som inte stör lymfsystemet. En sådan kostsam operation täcks dock inte av försäkringen och kan vara en lång process, och i vissa fall kan lipödemfettet återkomma. Mer forskning om bättre behandlingar behövs, och ännu hellre ett botemedel. Medan medvetenheten har börjat ta fäste och viss forskning om lipödem pågår, är det fortfarande långt kvar. För att lära dig mer om detta tillstånd, besök The Lipedema Project eller se The Disease They Call FAT, tillgänglig på Amazon och iTunes nu.