Et si nous vous disions qu'une maladie grave touchant jusqu'à 11 % des femmes dans le monde est à peine reconnue par les praticiens médicaux ? C'est le cas du lipœdème, un trouble du tissu adipeux. Notre blogueuse, Rachel Glum, qui travaille également au sein de The Lipedema Project pour sensibiliser à cette maladie, est là pour nous en dire plus.
Lorsque j'ai postulé pour la première fois à un poste au sein de The Lipedema Project, comme la plupart des gens, je n'avais jamais entendu parler du lipœdème. Il était incroyable d'apprendre qu'un trouble aussi répandu pouvait être à ce point méconnu. Et au-delà, que tant de femmes atteintes de lipœdème sans le savoir passent leur vie entière à se culpabiliser de ne pas pouvoir perdre du poids, alors qu'en réalité, ce n'est absolument pas de leur faute.Alors, qu'est-ce que le lipœdème ? C'est un trouble peu connu du tissu adipeux du corps, dans lequel les cellules graisseuses s'accumulent et grossissent de manière anormale. Le lipœdème débute souvent à la puberté ou lors d'autres périodes de changements hormonaux et touche les jambes, les hanches et les fesses, mais peut aussi affecter la partie supérieure des bras. Les femmes atteintes de lipœdème présentent souvent une partie inférieure du corps disproportionnellement volumineuse, des jambes en forme de colonnes, et des difficultés à perdre du poids dans les zones touchées. Elles peuvent également avoir des jambes douloureuses, lourdes, sensibles au toucher, sujettes aux bleus et gonflées. Un bourrelet de graisse peut apparaître à la cheville, là où la graisse du lipœdème s'arrête brusquement, laissant les pieds épargnés. Sans traitement, le lipœdème progressera du stade 1 au stade 3 ou 4.
Alors pourquoi n'en avons-nous pas entendu parler ? C'est une excellente question. Bien que le lipœdème existe sans aucun doute depuis des millénaires, il n'a été formellement identifié par Allen & Hines à la Mayo Clinic qu'en 1940. Même encore aujourd'hui, la prise de conscience et la connaissance de cette maladie n'ont commencé à se développer que ces dernières années. L'une des raisons tient peut-être au fait que, considérée comme une maladie des personnes « grasses », elle n'est pas prise au sérieux. Triste, mais vrai. Le préjugé anti-grosseur du grand public, et en particulier des professionnels de santé, est un problème majeur qui a des répercussions réelles sur la qualité des soins médicaux dispensés aux patients en surpoids. Les patientes atteintes de lipœdème, souvent diagnostiquées à tort comme obèses, se heurtent fréquemment à ce préjugé anti-grosseur, ce qui rend un diagnostic correct encore plus difficile à obtenir.Catherine Seo, directrice et productrice du documentaire La maladie qu'ils appellent la GRAISSE, a tout vécu. Lorsqu'elle est entrée en ménopause, malgré un régime strict qui lui avait auparavant permis de perdre 63 kg, elle a recommencé à prendre du poids. Elle a subi un préjugé anti-grosseur extrême de la part de médecins, dont beaucoup ne croyaient pas que sa prise de poids était indépendante de ses choix personnels. En raison d'un diagnostic erroné persistant qui l'a conduite à subir plusieurs opérations, Catherine a développé un lymphœdème, une maladie provoquant une rétention sévère de liquides due à une insuffisance lymphatique.Alors qu'elle suivait une thérapie intensive et pratiquait de l'exercice pour réduire les gonflements, elle tomba par hasard sur le Manuel de lymphologie de Földi. Un chapitre en particulier décrivait le lipœdème, et elle fut stupéfaite de découvrir qu'elle présentait tous les symptômes répertoriés. C'était bien le lipœdème qui était à l'origine de ses difficultés de poids et de sa prise de poids, et qui l'avait exposée à un risque élevé de développer un lymphœdème à la suite d'une chirurgie.Catherine avait si longtemps culpabilisé pour sa prise de poids que ce fut un soulagement de découvrir que cela ne dépendait pas d'elle. Pourtant, la maladie avait failli la priver de sa mobilité, et elle était déçue par le manque de sensibilisation au lipœdème, notamment aux États-Unis. En 2013, elle s'est rendue en Europe, où les connaissances et les traitements étaient légèrement plus avancés, pour en apprendre le plus possible sur le lipœdème. Elle a interviewé des médecins, des patientes et des défenseurs connaissant le lipœdème, et a rencontré de nombreuses autres femmes atteintes de cette maladie ayant vécu une expérience similaire à la sienne. De ce voyage est né le documentaire La maladie qu'ils appellent la GRAISSE, pour contribuer à sensibiliser et à mieux faire comprendre cette maladie.
Le traitement actuel du lipœdème comprend à la fois une thérapie conservatrice et une intervention chirurgicale. Les traitements conservateurs incluent les bandages et vêtements de compression, le drainage lymphatique manuel et un mode de vie sain. La compression et le drainage lymphatique manuel, un type particulier de massage du système lymphatique, aident à évacuer l'excès de liquide des tissus et à réduire la douleur, mais ils ne peuvent pas éliminer la graisse liée au lipœdème. Une alimentation saine et une activité physique régulière peuvent également aider à réduire les liquides et à prévenir la progression du lipœdème.La seule méthode actuellement disponible pour retirer la graisse liée au lipœdème est une forme spécialisée de liposuccion, assistée par jet d'eau ou par tumescence, qui doit être réalisée de façon à ne pas perturber le système lymphatique. Cependant, cette chirurgie coûteuse n'est pas remboursée par les assurances, peut être un processus long, et dans certains cas, la graisse liée au lipœdème peut réapparaître. Des recherches supplémentaires sur de meilleurs traitements sont nécessaires, et mieux encore, un remède.Bien que la prise de conscience commence à s'installer et que certaines recherches sur le lipœdème soient en cours, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir. Pour en savoir plus sur ce trouble, visitez The Lipedema Project ou regardez La maladie qu'ils appellent la GRAISSE, disponible sur Amazon et iTunes dès maintenant.