Que se passe-t-il lorsque l'on apprend que l'on souffre d'insuffisance cardiaque congestive et que l'on est à quelques jours de mourir — à 35 ans ? Faites connaissance avec une femme remarquable qui l'a vécu, et découvrez comment elle gère sa propre santé tout en aidant à mettre en relation patients et aidants.
En 2016, Ashley Greiner avait 35 ans et travaillait comme avocate à temps plein dans le nord de l'État de New York. Ashley a commencé à ressentir des gonflements aux pieds, qui s'aggravaient progressivement. Après avoir consulté une amie, elle s'est rendue aux urgences. Les médecins ont constaté qu'elle retenait des liquides, si bien qu'Ashley a subi une analyse sanguine. En moins de 30 minutes, elle a été diagnostiquée avec une insuffisance cardiaque congestive. Son cœur fonctionnait à moins de 10 % et on lui a dit qu'elle était à quelques jours de mourir. Ashley a passé les trois mois suivants en réanimation, tentant de retrouver une fonction cardiaque normale.En cause : l'insuffisance cardiaque congestive (ICC), une maladie chronique et progressive qui provoque des difficultés pour le cœur à pomper le sang oxygéné vers le reste du corps. Le sang oxygéné est vital pour le fonctionnement de nombreux organes importants. Si elle n'est pas étroitement surveillée, l'ICC peut souvent entraîner d'autres problèmes cardiovasculaires, comme une insuffisance rénale et hépatique.Il existe un certain nombre de causes potentielles d'ICC, notamment la génétique, des maladies auto-immunes antérieures, le stress, l'hypertension, le tabagisme et les virus, et il est parfois difficile de déterminer le déclencheur exact de la maladie. Dans le cas d'Ashley, elle a reçu un diagnostic de maladie thyroïdienne auto-immune en 2009 et avait fumé occasionnellement pendant quelques années — si bien que lorsqu'elle a éprouvé des difficultés respiratoires, elle les a attribuées à son ancienne habitude tabagique.Mais la cause exacte de l'ICC d'Ashley est inconnue, car elle avait une tension artérielle normale toute sa vie, avait arrêté de fumer bien avant son diagnostic, n'avait jamais eu de virus et ne présentait aucune prédisposition génétique connue à l'insuffisance cardiaque. Cependant, les personnes ayant des antécédents de maladies auto-immunes sont plus susceptibles de développer d'autres maladies, et son médecin estime qu'il est possible que l'insuffisance cardiaque d'Ashley ait été causée, en partie, par sa maladie thyroïdienne auto-immune.
Passer à l'action
En février 2017, Ashley, photographiée avec sa mère, est devenue la première patiente du New York-Presbyterian Hospital à recevoir l'implant CardioMems de St. Jude — un petit dispositif de mesure de la pression qui mesure la pression artérielle pulmonaire et les niveaux d'hydratation, et envoie les informations sans fil à son médecin, afin que les médicaments et les plans de traitement puissent être suivis à distance. Grâce à cet implant, le médecin d'Ashley gère ses diurétiques, et elle n'a plus été hospitalisée pour des problèmes liés à la rétention de liquides.Ashley possède également le stimulateur cardiaque/défibrillateur biventriculaire de St. Jude, qui envoie des signaux électriques aux cavités inférieures du cœur tout en les aidant à se contracter simultanément, maximisant ainsi le volume sanguin éjecté. Maximiser le débit sanguin est important pour les patients atteints d'ICC, car lorsque moins de sang parvient aux reins, ceux-ci ne peuvent pas fonctionner correctement, entraînant une rétention de liquides.
Comment les appareils connectés peuvent-ils aider à surveiller l'ICC ?
Se peser régulièrement est important pour toute personne souhaitant adopter un mode de vie plus sain. Mais c'est encore plus vital pour les patients atteints d'ICC, qui doivent se peser quotidiennement pour surveiller leur rétention de liquides. Ashley attribue à sa balance connectée Withings le mérite de l'avoir aidée à gérer son ICC au cours des trois dernières années. Elle utilise une Withings Body+, qui lui fournit une analyse de la composition corporelle détaillant la répartition de son poids en pourcentages de muscles, d'eau, de graisse et d'os.La surveillance régulière de la tension artérielle est également essentielle pour les patients atteints d'ICC. C'est d'ailleurs la première chose que font les patients atteints d'ICC lorsqu'ils ne se sentent pas bien au réveil. En raison des médicaments contre l'ICC, la tension artérielle varie considérablement chez les personnes atteintes d'ICC, certains patients pouvant souffrir d'hypotension et d'autres être extrêmement hypertendus. Dans un mauvais jour, la tension artérielle d'Ashley peut descendre à 54/36 — une valeur dangereusement basse pour la plupart des gens.
Gérer l'ICC grâce à la forme physique et à la nutrition
Parce que le cœur d'Ashley ne fonctionne qu'à 15–20 % de sa capacité, il ne peut pas supporter des entraînements de haute intensité. L'exercice reste cependant essentiel pour les patients atteints d'insuffisance cardiaque congestive (ICC), car il prévient la prise de poids, aide les individus à se sentir mieux, diminue les symptômes de l'ICC et améliore la fonction cardiaque globale. L'activité physique choisie par Ashley, sur recommandation de son médecin, est la marche.Ashley gère également son poids grâce à une alimentation et une nutrition adaptées. Le stress et le sodium font augmenter la tension artérielle, c'est pourquoi Ashley surveille attentivement sa consommation de sodium et utilise MyFitnessPal pour suivre sa nutrition. Elle évite de manger des aliments transformés et suit un régime sans gluten en raison de ses problèmes de thyroïde. Lorsqu'elle souhaite perdre du poids, Ashley dit qu'elle suit le régime Whole30, un programme strict de 30 jours qui exclut la consommation de sucre, d'alcool, de produits laitiers, de céréales, de soja et de légumineuses.Parce que Health Mate s'associe à de nombreuses applications de suivi alimentaire de premier plan, Ashley utilise MyFitnessPal et peut importer et partager les données collectées entre les deux applications — un avantage supplémentaire pour la gestion de son ICC.
Devenir un porte-voix et sensibiliser le public
Après avoir reçu son diagnostic d'ICC, Ashley a commencé à se renseigner sur sa maladie et a constaté le manque de ressources positives disponibles sur internet pour l'aider à traverser son diagnostic et la gestion de l'ICC. À 35 ans, elle était nettement plus jeune que la majorité des patients atteints d'ICC, et toute la vie devant elle. Elle cherchait un espace de soutien pour s'informer sur sa maladie, les changements de mode de vie nécessaires qu'elle devrait opérer, ainsi que ses options médicales.Dans cet esprit, Ashley a créé le groupe de soutien pour patients et aidants atteints d'ICC afin d'apporter informations et inspiration aux patients souffrant d'insuffisance cardiaque congestive et à leurs aidants. Fort de 2 000 membres et en pleine croissance, ce groupe Facebook est conçu pour que chacun se sente le bienvenu, pour créer un espace où partager succès et revers, poser des questions, exprimer ses frustrations et trouver du réconfort en sachant que l'on n'est pas seul à lutter contre l'ICC. 75 % des membres sont des patients âgés de 20 à 101 ans, ce qui témoigne de l'étendue de cette maladie — et pourtant, beaucoup de gens ne savent pas ce qu'est l'insuffisance cardiaque congestive ni à quel point ses implications pour la santé sont graves.
« Lorsque l'on reçoit un diagnostic de maladie chronique comme l'insuffisance cardiaque congestive, notre vie change. Nous prenons des médicaments, nous surveillons notre consommation de sodium et nous suivons les recommandations des médecins, mais ce que beaucoup de gens ne réalisent pas, c'est que nous devons aussi apprendre à vivre avec notre maladie. Quand j'ai trouvé mon premier groupe de soutien, puis que j'en ai créé un moi-même, j'ai enfin eu l'impression de pouvoir vraiment apprendre à accepter mon diagnostic. »Comme dans toute bonne amitié, les groupes de soutien montrent à quel point des relations interpersonnelles positives et enrichissantes sont puissantes et influentes pour améliorer la qualité de vie d'une personne. Si vous souffrez d'insuffisance cardiaque congestive ou si vous prenez soin d'une personne atteinte d'ICC, rejoignez le groupe Facebook d'Ashley pour vous connecter avec d'autres patients et aidants.