Cosa succede quando scopri di avere un'insufficienza cardiaca congestizia e ti trovi a pochi giorni dalla morte — a 35 anni? Scopri una donna straordinaria che l'ha vissuto in prima persona e come gestisce la propria salute, aiutando al tempo stesso a connettere pazienti e caregiver.
Nel 2016, Ashley Greiner aveva 35 anni e lavorava come avvocato a tempo pieno nello stato di New York. Ashley ha iniziato ad avvertire un gonfiore ai piedi che è peggiorato progressivamente nel tempo. Dopo aver consultato un'amica, si è recata al pronto soccorso. I medici hanno notato che stava accumulando liquidi, quindi Ashley si è sottoposta ad analisi del sangue. Nel giro di 30 minuti, le è stata diagnosticata un'insufficienza cardiaca congestizia. Il suo cuore funzionava a meno del 10% e le è stato detto che era a pochi giorni dalla morte. Ashley ha trascorso i tre mesi successivi in terapia intensiva, cercando di recuperare la funzionalità cardiaca.Il responsabile: l'insufficienza cardiaca congestizia (CHF), una condizione cronica progressiva che causa difficoltà al cuore nel pompare sangue ossigenato verso il corpo. Il sangue ossigenato è essenziale per il funzionamento di molti organi vitali. Se non attentamente monitorata, la CHF può spesso causare ulteriori problemi di salute cardiovascolare, come insufficienza renale ed epatica.Esistono diverse possibili cause di CHF, tra cui la genetica, precedenti condizioni di salute autoimmuni, lo stress, l'ipertensione, il fumo e i virus, ed è a volte difficile determinare il fattore scatenante esatto. Nel caso di Ashley, le era stata diagnosticata una malattia autoimmune della tiroide nel 2009 ed era stata una fumatrice occasionale per qualche anno — quindi quando ha avuto difficoltà respiratorie, le ha attribuite alla sua precedente abitudine al fumo.Ma la causa esatta del CHF di Ashley è sconosciuta, poiché aveva avuto una pressione sanguigna normale per tutta la vita, aveva smesso di fumare molto prima della diagnosi, non aveva mai avuto un virus e non presentava predisposizioni genetiche note all'insufficienza cardiaca. Tuttavia, le persone con precedenti malattie autoimmuni hanno maggiori probabilità di sviluppare altre malattie, quindi il suo medico ritiene possibile che l'insufficienza cardiaca di Ashley possa essere stata causata, in parte, dalla sua malattia autoimmune della tiroide.
Passare all'azione
Nel febbraio 2017, Ashley, ritratta con sua madre, è diventata la prima paziente del New York-Presbyterian Hospital a ricevere l'impianto CardioMems di St. Jude's — un piccolo dispositivo di misurazione della pressione che misura la pressione nell'arteria polmonare e i livelli di idratazione e invia le informazioni in modalità wireless al suo medico, così da poter monitorare farmaci e piani di trattamento da remoto. Grazie a questo impianto, il medico di Ashley gestisce i suoi diuretici e lei non è stata più ricoverata per problemi legati alla ritenzione di liquidi.Ashley ha anche il pacemaker/defibrillatore biventricolare di St. Jude's, che invia segnali elettrici alle camere inferiori del cuore aiutandole a contrarsi simultaneamente, massimizzando la quantità di sangue pompato. Massimizzare la gittata cardiaca è importante per i pazienti con CHF perché quando il sangue che raggiunge i reni è insufficiente, questi non riescono a funzionare correttamente, causando ritenzione di liquidi.
Come possono i dispositivi intelligenti aiutare a monitorare lo CHF?
Pesarsi regolarmente è importante per chiunque voglia apportare cambiamenti sani al proprio stile di vita. Ma è ancora più fondamentale per i pazienti con CHF, che devono pesarsi ogni giorno per monitorare la ritenzione di liquidi. Ashley attribuisce alla sua bilancia intelligente Withings il merito di averla aiutata a gestire il suo CHF nel corso degli ultimi tre anni. Utilizza un Withings Body+, che le fornisce un'analisi della composizione corporea con una suddivisione dettagliata del suo peso in percentuali di muscolo, acqua, grasso e ossa.Anche il monitoraggio regolare della pressione sanguigna è fondamentale per i pazienti con CHF. È infatti la prima cosa che i pazienti con CHF fanno quando si svegliano non sentendosi bene. A causa dei farmaci per il CHF, la pressione sanguigna varia notevolmente nelle persone con CHF, portando alcuni pazienti a sperimentare ipotensione e altri a essere estremamente ipertesi. In una brutta giornata, la pressione sanguigna di Ashley può scendere a 54/36 — una lettura pericolosamente bassa per la maggior parte delle persone.
Gestire lo CHF con fitness e nutrizione
Poiché il cuore di Ashley funziona al 15–20% della sua capacità, non può sopportare allenamenti ad alta intensità. Tuttavia, l'esercizio fisico è importante per i pazienti con CHF, perché previene l'aumento di peso, aiuta le persone a sentirsi meglio, riduce i sintomi dello CHF e migliora la funzione cardiaca complessiva. L'esercizio fisico preferito di Ashley, su consiglio del suo medico, è la camminata.Ashley gestisce inoltre il suo peso attraverso una dieta e una nutrizione adeguate. Lo stress e il sodio aumentano la pressione sanguigna, quindi Ashley è attenta all'apporto di sodio e usa MyFitnessPal per monitorare la sua alimentazione. Evita di mangiare cibi trasformati ed è senza glutine a causa dei suoi problemi alla tiroide. Quando vuole perdere peso, dice Ashley, segue la dieta Whole30, un piano rigoroso di 30 giorni che elimina il consumo di zucchero, alcol, latticini, cereali, soia e legumi.Poiché Health Mate si integra con molte delle migliori app per il monitoraggio alimentare, Ashley usa MyFitnessPal ed è in grado di importare e condividere i dati raccolti tra le due app — un vantaggio aggiuntivo per la gestione del suo CHF.
Diventare un punto di riferimento e sensibilizzare
Dopo aver ricevuto la diagnosi di CHF, Ashley ha iniziato a informarsi sulla sua malattia e ha notato la scarsità di risorse positive disponibili su internet per aiutarla ad affrontare la diagnosi e la gestione del CHF. A 35 anni era significativamente più giovane della maggior parte dei pazienti con CHF e aveva tutta la vita davanti a sé. Cercava uno spazio di supporto che la informasse sulla sua malattia, sui cambiamenti necessari nello stile di vita che avrebbe dovuto apportare in futuro e sulle sue opzioni mediche.Con questo in mente, Ashley ha creato il CHF Patient and Caregiver Support Group per offrire informazioni e ispirazione ai pazienti con insufficienza cardiaca congestizia e ai loro caregiver. Con 2000 membri e in crescita, questo gruppo Facebook è pensato per far sentire tutti i benvenuti, creare uno spazio per condividere successi e difficoltà, nonché un luogo dove fare domande, sfogarsi e trovare conforto sapendo di non essere soli a combattere il CHF. Il 75% dei membri sono pazienti di età compresa tra i 20 e i 101 anni, a dimostrazione di quanto questa malattia sia diffusa — eppure molte persone non sanno cos'è l'insufficienza cardiaca congestizia e quanto gravi siano le implicazioni per la salute.
"Quando ti viene diagnosticata una malattia cronica come l'insufficienza cardiaca congestizia, la tua vita cambia. Prendiamo farmaci, controlliamo l'apporto di sodio e seguiamo le indicazioni dei medici, ma quello che molti non capiscono è che dobbiamo anche imparare a convivere con la nostra malattia. Quando ho trovato il mio primo gruppo di supporto, e poi ho fondato il mio, ho finalmente sentito di poter imparare davvero a fare i conti con la mia diagnosi."Come ogni buona amicizia, i gruppi di supporto dimostrano quanto le relazioni interpersonali positive siano potenti e influenti nel migliorare la qualità della vita di una persona. Se hai un'insufficienza cardiaca congestizia o ti prendi cura di qualcuno con CHF, unisciti al gruppo Facebook di Ashley per entrare in contatto con altri pazienti e caregiver.