Was würden Sie sagen, wenn wir Ihnen mitteilen würden, dass eine ernste Erkrankung, von der bis zu 11 % der Frauen weltweit betroffen sind, von Medizinern kaum wahrgenommen wird? So verhält es sich mit Lipödem, einer Erkrankung des Fettgewebes. Unsere Bloggerin Rachel Glum, die auch beim The Lipedema Project tätig ist und dort das Bewusstsein für die Erkrankung fördert, erklärt hier mehr dazu.
Als ich mich erstmals für eine Stelle bei The Lipedema Project bewarb, hatte ich – wie die meisten Menschen – noch nie von Lipödem gehört. Es war kaum zu glauben, dass eine so verbreitete Erkrankung so wenig bekannt sein kann. Und darüber hinaus, dass so viele Frauen, die an Lipödem leiden, ohne es zu wissen, ihr ganzes Leben damit verbringen, sich selbst die Schuld zu geben, weil sie kein Gewicht verlieren können – obwohl es überhaupt nicht ihre Schuld ist. Was also ist Lipödem? Es handelt sich um eine wenig bekannte Erkrankung des Fettgewebes (Adiposegewebe) des Körpers, bei der sich Fettzellen anormal ansammeln und wachsen. Lipödem beginnt häufig in der Pubertät oder zu anderen Zeiten hormoneller Veränderungen und betrifft Beine, Hüften und Gesäß, kann aber auch die Oberarme beeinträchtigen. Frauen mit Lipödem haben oft eine unverhältnismäßig große untere Körperhälfte, säulenartige Beine und Schwierigkeiten, Gewicht in den betroffenen Bereichen zu verlieren. Sie können zudem Beine erleben, die schmerzhaft, schwer, berührungsempfindlich, leicht blutunterlaufen und geschwollen sind. An den Knöcheln kann sich eine Fettmanschette zeigen, wo das Lipödemfett abrupt endet und die Füße ausgespart bleiben. Ohne Behandlung schreitet Lipödem von Stadium 1 bis Stadium 3 oder 4 fort.
Warum haben wir davon noch nichts gehört? Eine berechtigte Frage. Obwohl Lipödem zweifellos seit Jahrtausenden existiert, wurde es erst 1940 von Allen & Hines an der Mayo Clinic offiziell beschrieben. Dennoch hat das Bewusstsein und das Wissen über diese Erkrankung erst in den letzten Jahren begonnen zu wachsen. Ein Grund dafür könnte sein, dass es als Erkrankung von „dicken" Menschen nicht ernst genug genommen wird. Traurig, aber wahr. Die anti-Fett-Vorurteile der Öffentlichkeit – und insbesondere von Medizinern – sind ein gravierendes Problem und haben reale Auswirkungen auf die Qualität der medizinischen Versorgung übergewichtiger Patienten. Lipödem-Patientinnen, die häufig fälschlicherweise als adipös eingestuft werden, begegnen diesen Vorurteilen regelmäßig, was eine korrekte Diagnose noch schwieriger macht. Catherine Seo, Regisseurin und Produzentin des Dokumentarfilms The Disease They Call FAT, hat all das am eigenen Leib erfahren. Als sie in die Wechseljahre kam, begann sie trotz der strengen Diät, die ihr zuvor einen Gewichtsverlust von 63 Kilogramm ermöglicht hatte, wieder zuzunehmen. Sie erlebte extreme anti-Fett-Vorurteile seitens der Ärzte, von denen viele nicht glauben wollten, dass ihre Gewichtszunahme nicht auf persönliche Entscheidungen zurückzuführen war. Aufgrund einer anhaltenden Fehldiagnose, die sie zu mehreren Operationen veranlasste, entwickelte Catherine ein Lymphödem – eine Erkrankung, die durch eine Beeinträchtigung des Lymphsystems zu schweren Flüssigkeitsansammlungen führt. Während sie eine intensive Therapie und sportliche Übungen zur Reduzierung der Schwellungen durchführte, stieß sie zufällig auf Földis Lehrbuch der Lymphologie. Ein bestimmtes Kapitel beschrieb Lipödem, und sie war verblüfft festzustellen, dass sie alle aufgeführten Symptome aufwies. Tatsächlich war es das Lipödem, das die Ursache ihrer Gewichtsprobleme und der Gewichtszunahme gewesen war und sie einem hohen Risiko ausgesetzt hatte, durch die Operationen ein Lymphödem zu entwickeln. Catherine hatte so lange sich selbst für die Gewichtszunahme verantwortlich gemacht, dass es eine Erleichterung war zu erfahren, dass sie keinen Einfluss darauf hatte. Dennoch hatte die Krankheit sie fast ihrer Bewegungsfähigkeit beraubt, und sie war enttäuscht über das mangelnde Bewusstsein für Lipödem, insbesondere in den Vereinigten Staaten. Im Jahr 2013 reiste sie nach Europa, wo etwas mehr Wissen und Behandlungsmöglichkeiten vorhanden waren, um alles über Lipödem in Erfahrung zu bringen. Sie befragte Ärzte, Patientinnen und Befürworter, die über Lipödem Bescheid wussten, und entdeckte viele weitere Frauen mit Lipödem, die ähnliche Erfahrungen gemacht hatten wie sie. Aus dieser Reise entstand der Dokumentarfilm The Disease They Call FAT, um das Bewusstsein und das Verständnis für diese Erkrankung zu fördern.
Die aktuelle Behandlung von Lipödem umfasst sowohl konservative Therapien als auch chirurgische Eingriffe. Konservative Behandlungen beinhalten Kompressionsverbände und -kleidung, manuelle Lymphdrainage sowie einen gesunden Lebensstil. Kompression und manuelle Lymphdrainage – eine spezielle Massageform für das Lymphsystem – helfen dabei, überschüssige Flüssigkeit aus dem Gewebe zu leiten und Schmerzen zu lindern, können jedoch das Lipödemfett nicht beseitigen. Eine gesunde Ernährung und regelmäßige Bewegung können ebenfalls dazu beitragen, Flüssigkeitsansammlungen zu reduzieren und ein Fortschreiten des Lipödems zu verhindern. Die einzige derzeit verfügbare Methode zur Entfernung von Lipödemfett ist eine spezielle Form der Liposuktion – entweder wasserstrahlunterstützt oder tumeszent – die so durchgeführt werden muss, dass das Lymphsystem nicht beeinträchtigt wird. Eine solche kostspielige Operation wird jedoch nicht von der Krankenkasse übernommen und kann ein langwieriger Prozess sein; in manchen Fällen kann das Lipödemfett zudem erneut auftreten. Mehr Forschung zu besseren Behandlungsmethoden ist erforderlich – und im besten Fall eine Heilung. Während das Bewusstsein für die Erkrankung langsam zunimmt und erste Forschungsarbeiten zu Lipödem im Gange sind, ist noch ein langer Weg zu gehen. Um mehr über diese Erkrankung zu erfahren, besuchen Sie The Lipedema Project oder sehen Sie sich The Disease They Call FAT an, jetzt verfügbar auf Amazon und iTunes.