Was passiert, wenn man herausfindet, dass man an einer Herzinsuffizienz leidet und dem Tod nur noch wenige Tage entfernt ist – im Alter von 35 Jahren? Lernen Sie eine außergewöhnliche Frau kennen, die genau das erlebt hat, und erfahren Sie, wie sie ihre eigene Gesundheit managt und gleichzeitig Patienten und Pflegepersonen miteinander verbindet.
Im Jahr 2016 war Ashley Greiner 35 Jahre alt und arbeitete als Vollzeit-Anwältin im Norden des Bundesstaates New York. Ashley begann, Schwellungen an ihren Füßen zu bemerken, die sich im Laufe der Zeit zunehmend verschlimmerten. Nach einem Gespräch mit einer Freundin suchte sie die Notaufnahme auf. Die Ärzte stellten fest, dass sie Flüssigkeit einlagerte, und Ashley ließ Blutuntersuchungen durchführen. Innerhalb von 30 Minuten wurde bei ihr eine Herzinsuffizienz diagnostiziert. Ihr Herz arbeitete mit weniger als 10 %, und man sagte ihr, dass sie dem Tod nur noch wenige Tage entfernt sei. Ashley verbrachte die nächsten drei Monate auf der Intensivstation und versuchte, ihre Herzfunktion wiederherzustellen. Die Ursache: Herzinsuffizienz (CHF), eine chronisch progressive Erkrankung, die dazu führt, dass das Herz einer Person Schwierigkeiten hat, sauerstoffreiches Blut in den Körper zu pumpen. Sauerstoffreiches Blut ist für die Funktion vieler wichtiger Organe unerlässlich. Wenn CHF nicht engmaschig überwacht wird, kann es häufig zu weiteren kardiovaskulären Gesundheitsproblemen wie Nieren- und Leberversagen führen. Es gibt eine Reihe möglicher Ursachen für CHF, darunter genetische Veranlagung, frühere Autoimmunerkrankungen, Stress, Bluthochdruck, Rauchen und Viren, und es ist manchmal schwer, den genauen Auslöser der Erkrankung zu bestimmen. In Ashleys Fall wurde 2009 eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse diagnostiziert, und sie hatte einige Jahre lang gelegentlich geraucht – als sie daher Atemprobleme bekam, führte sie diese auf ihr früheres Rauchverhalten zurück. Die genaue Ursache für Ashleys CHF ist jedoch unbekannt, da ihr Blutdruck ihr ganzes Leben lang normal war, sie lange vor ihrer Diagnose mit dem Rauchen aufgehört hatte, nie einen Virus hatte und keine bekannte genetische Veranlagung für Herzinsuffizienz besaß. Menschen mit früheren Autoimmunerkrankungen entwickeln jedoch häufiger andere Erkrankungen, weshalb ihr Arzt vermutet, dass Ashleys Herzinsuffizienz teilweise durch ihre Autoimmunerkrankung der Schilddrüse verursacht worden sein könnte.
Maßnahmen ergreifen
Im Februar 2017 wurde Ashley, auf einem Foto mit ihrer Mutter, zur ersten Patientin am New York-Presbyterian Hospital, die St. Judes CardioMems-Implantat erhielt – ein kleines Drucksensorgerät, das den Lungenarteriendruck und den Hydratationsgrad misst und die Informationen drahtlos an ihren Arzt sendet, damit Medikamente und Behandlungspläne aus der Ferne überwacht werden können. Dank dieses Implantats verwaltet Ashleys Arzt ihre Diuretika, und sie wurde nicht wegen flüssigkeitsbedingter Probleme ins Krankenhaus eingewiesen. Ashley hat außerdem St. Judes biventrikulären Herzschrittmacher/Defibrillator, der elektrische Signale an die Herzkammern sendet und dabei hilft, dass diese sich gleichzeitig zusammenziehen, um die herausgepumpte Blutmenge zu maximieren. Die Maximierung der Blutleistung ist wichtig für CHF-Patienten, da bei einem geringeren Blutfluss zu den Nieren diese nicht mehr richtig funktionieren können, was zu Flüssigkeitseinlagerungen führt.
Wie können intelligente Geräte bei der Überwachung von CHF helfen?
Sich regelmäßig zu wiegen ist für jeden wichtig, der gesunde Lebensstiländerungen anstrebt. Für CHF-Patienten ist es jedoch noch wichtiger, da sie sich täglich wiegen müssen, um ihre Flüssigkeitseinlagerungen zu überwachen. Ashley verdankt ihrer intelligenten Withings Waage die Unterstützung bei der Behandlung ihrer CHF über die vergangenen drei Jahre. Sie verwendet ein Withings Body+, das ihr eine Körperzusammensetzungsanalyse liefert, die eine detaillierte Aufschlüsselung ihres Gewichts in Muskel-, Wasser-, Fett- und Knochenanteil bietet. Auch die regelmäßige Blutdruckmessung ist für CHF-Patienten unerlässlich. Sie ist sogar das Erste, was CHF-Patienten tun, wenn sie sich nicht gut fühlen. Aufgrund der CHF-Medikamente schwankt der Blutdruck bei Menschen mit CHF erheblich, was dazu führt, dass einige Patienten Hypotonie erleben und andere extrem hypertensiv sind. An einem schlechten Tag kann Ashleys Blutdruck auf 54/36 fallen – ein gefährlich niedriger Wert für die meisten Menschen.
CHF mit Fitness und Ernährung managen
Da Ashleys Herz mit einer Kapazität von 15–20 % arbeitet, kann ihr Herz intensiven Trainingseinheiten nicht standhalten. Bewegung ist jedoch für CHF-Patienten wichtig, da sie Gewichtszunahme verhindert, das Wohlbefinden verbessert, die Symptome von CHF lindert und die allgemeine Herzfunktion verbessert. Ashleys bevorzugte Bewegungsform, wie von ihrem Arzt empfohlen, ist das Gehen. Ashley kontrolliert ihr Gewicht auch durch eine geeignete Ernährung. Stress und Natrium erhöhen den Blutdruck, daher achtet Ashley auf ihre Natriumzufuhr und nutzt MyFitnessPal, um ihre Ernährung zu überwachen. Sie vermeidet verarbeitete Lebensmittel und ernährt sich aufgrund ihrer Schilddrüsenprobleme glutenfrei. Beim Abnehmen, so Ashley, hält sie sich an die Whole30-Diät, einen strengen 30-Tage-Plan, der den Konsum von Zucker, Alkohol, Milchprodukten, Getreide, Soja und Hülsenfrüchten ausschließt. Da Health Mate mit vielen führenden Ernährungstracking-Apps zusammenarbeitet, nutzt Ashley MyFitnessPal und kann die zwischen beiden Apps gesammelten Daten importieren und teilen – ein zusätzlicher Vorteil für ihr CHF-Management.
Fürsprecherin werden und Bewusstsein schaffen
Nachdem Ashley die Diagnose CHF erhalten hatte, begann sie, ihre Krankheit zu recherchieren, und stellte fest, dass es im Internet nur wenige positive Ressourcen gab, die ihr bei ihrer Diagnose und dem Management von CHF helfen könnten. Mit 35 Jahren war sie deutlich jünger als die Mehrheit der CHF-Patienten und hatte ihr ganzes Leben noch vor sich. Sie suchte nach einem unterstützenden Kanal, der sie über ihre Krankheit, die notwendigen Lebensstiländerungen, die sie künftig vornehmen müsste, und ihre medizinischen Möglichkeiten informieren würde. In diesem Sinne gründete Ashley die CHF Patient and Caregiver Support Group, um Patienten mit Herzinsuffizienz und ihren Pflegepersonen Informationen und Inspiration zu geben. Mit 2000 Mitgliedern und weiter wachsend ist diese Facebook-Gruppe darauf ausgerichtet, alle willkommen zu heißen, einen Raum zum Teilen von Erfolgen und Rückschlägen zu schaffen sowie einen Ort, an dem man Fragen stellen, sich Luft machen und Trost finden kann, in dem Wissen, dass man nicht allein gegen CHF kämpft. 75 % der Mitglieder sind Patienten im Alter von 20 bis 101 Jahren, was zeigt, wie weit verbreitet diese Krankheit ist – dennoch wissen viele Menschen nicht, was Herzinsuffizienz ist und wie ernst die gesundheitlichen Auswirkungen dieser Erkrankung sind.
„Wenn man mit einer chronischen Erkrankung wie Herzinsuffizienz diagnostiziert wird, verändert sich das Leben. Wir nehmen Medikamente, achten auf unsere Natriumzufuhr und befolgen die Anweisungen der Ärzte, aber was viele Menschen nicht erkennen, ist, dass wir auch lernen müssen, mit unserer Krankheit zu leben. Als ich meine erste Selbsthilfegruppe fand und später eine eigene gründete, hatte ich endlich das Gefühl, wirklich lernen zu können, mit meiner Diagnose umzugehen."Wie jede gute Freundschaft zeigen Selbsthilfegruppen, wie wirkungsvoll und einflussreich positive zwischenmenschliche Beziehungen und Verbindungen für die Verbesserung der Lebensqualität einer Person sind. Wenn Sie an Herzinsuffizienz leiden oder jemanden mit CHF pflegen, treten Sie Ashleys Facebook-Gruppe bei, um sich mit anderen Patienten und Pflegepersonen zu vernetzen.