當你在35歲時發現自己患有充血性心臟衰竭，且距離死亡只有幾天——那會發生什麼？認識一位親身經歷過這一切的非凡女性，了解她如何管理自己的健康，以及如何幫助患者與照護者建立連結。
2016年，Ashley Greiner 35歲，在紐約州北部擔任全職律師。Ashley 開始出現腳部腫脹的症狀，且隨著時間推移愈來愈嚴重。在諮詢一位朋友後，她前往急診室就醫。醫生發現她有液體滯留的情況，因此 Ashley 接受了血液檢查。在30分鐘內，她被診斷出患有充血性心臟衰竭。她的心臟功能不足10%，醫生告知她距離死亡只剩幾天。Ashley 在接下來的三個月裡住在加護病房，努力恢復心臟功能。病因：充血性心臟衰竭（CHF），一種慢性進行性疾病，導致患者的心臟難以將含氧血液輸送至全身。含氧血液對許多重要器官的功能至關重要。若未受到密切監測，充血性心臟衰竭往往會引發進一步的心血管健康問題，例如腎臟和肝臟衰竭。充血性心臟衰竭有多種潛在成因，包括遺傳、先前的自體免疫疾病、壓力、高血壓、吸菸及病毒感染，且有時難以確定確切的觸發因素。就 Ashley 的情況而言，她於2009年被診斷出患有甲狀腺自體免疫疾病，且曾有幾年的輕度吸菸習慣——因此當她出現呼吸困難時，她將其歸因於過去的吸菸習慣。然而，Ashley 充血性心臟衰竭的確切病因至今不明，因為她一生中血壓正常，在確診前早已戒菸，從未感染病毒，也沒有已知的心臟衰竭遺傳傾向。不過，曾患有自體免疫疾病的人更容易罹患其他疾病，因此她的醫生認為，Ashley 的心臟衰竭可能部分是由她的甲狀腺自體免疫疾病所引起。
採取行動
2017年2月，Ashley（照片中與她的母親合影）成為紐約長老會醫院首位接受聖猶達 CardioMems 植入物的患者——這是一種小型壓力感測裝置，可測量肺動脈壓力和水分水平，並以無線方式將資訊傳送給她的醫生，以便遠端監測用藥和治療計畫。得益於這個植入物，Ashley 的醫生能夠管理她的利尿劑用量，她也因此未再因液體相關問題而住院。Ashley 還裝有聖猶達的雙心室起搏器／除顫器，該裝置向心臟下腔室傳送電信號，同時協助兩個腔室同步收縮，從而最大化心臟的血液輸出量。對充血性心臟衰竭患者而言，最大化血液輸出量至關重要，因為當流向腎臟的血液減少時，腎臟便無法正常運作，進而導致液體滯留。
智慧裝置如何協助監測充血性心臟衰竭？
定期量體重對任何想要改善健康生活方式的人都很重要。但對於充血性心臟衰竭患者而言更是不可或缺，他們必須每天量體重以監測體內液體滯留情況。Ashley 認為她的 Withings 智慧體重計幫助她在過去三年中有效管理充血性心臟衰竭。她使用 Withings Body+，該裝置能提供身體組成分析，將體重詳細分解為肌肉、水分、脂肪和骨骼的百分比。定期監測血壓對充血性心臟衰竭患者同樣至關重要。事實上，這是充血性心臟衰竭患者在感覺不適時醒來後做的第一件事。由於充血性心臟衰竭的用藥影響，患者的血壓變化幅度很大，有些患者會出現低血壓，有些則血壓極高。在狀況不好的日子裡，Ashley 的血壓可能降至 54/36——對大多數人而言這是一個危險的低數值。
透過健身與營養管理充血性心臟衰竭
由於 Ashley 的心臟僅能以15至20%的容量運作，她的心臟無法承受高強度的運動。然而，運動對充血性心臟衰竭患者非常重要，因為它能預防體重增加、幫助個人感覺更好、減輕充血性心臟衰竭的症狀，並改善整體心臟功能。在醫生的建議下，Ashley 選擇的運動方式是步行。Ashley 也透過適當的飲食和營養來管理體重。壓力和鈉會升高血壓，因此 Ashley 非常注意鈉的攝取量，並使用 MyFitnessPal 監測她的營養狀況。她避免食用加工食品，並因甲狀腺問題而採取無麩質飲食。Ashley 表示，在減重時，她會遵循 Whole30 飲食法，這是一個嚴格的30天計畫，排除糖、酒精、乳製品、穀物、大豆和豆類的攝取。由於 Health Mate 與許多頂尖的食物追蹤應用程式合作，Ashley 使用 MyFitnessPal 並能夠在兩個應用程式之間匯入和共享所收集的數據——這對她管理充血性心臟衰竭是一大額外助益。
成為倡導者並提升大眾意識
在被診斷出充血性心臟衰竭後，Ashley 開始研究自己的疾病，並注意到網路上缺乏正面的資源來幫助她了解診斷結果及充血性心臟衰竭的管理方式。35歲的她比大多數充血性心臟衰竭患者年輕許多，人生還有漫長的路要走。她在尋找一個能夠提供支持的管道，讓她了解自己的疾病、未來必須做出的生活方式改變，以及她的醫療選項。有鑑於此，Ashley 創立了 充血性心臟衰竭患者與照護者支持團體，為充血性心臟衰竭患者及其照護者提供資訊與鼓勵。這個 Facebook 群組目前已有2000名成員且持續增長，旨在讓每個人都感到受歡迎，創造一個分享成就與挫折的空間，也是一個提問、抒發情緒、並在知道自己並不孤單地對抗充血性心臟衰竭中找到慰藉的地方。75%的成員是年齡介於20至101歲的患者，顯示這種疾病的影響範圍有多廣——然而許多人並不知道充血性心臟衰竭是什麼，也不了解這種疾病對健康的嚴重影響。
「當你被診斷出患有充血性心臟衰竭這樣的慢性疾病時，你的生活就此改變。我們服藥、控制鈉的攝取量、遵從醫囑，但許多人沒有意識到的是，我們還需要學會與自己的疾病共存。當我找到第一個支持團體，後來又自己創立了一個，我終於感覺自己能夠真正學會面對這個診斷。」就像任何真摯的友誼一樣，支持團體展示了積極的人際關係與連結對提升一個人生活品質的強大影響力。如果你患有充血性心臟衰竭，或正在照顧充血性心臟衰竭患者，歡迎加入 Ashley 的 Facebook 群組，與其他患者和照護者建立連結。