Wat gebeurt er als u ontdekt dat u congestief hartfalen heeft en nog maar een paar dagen te leven hebt — op 35-jarige leeftijd? Maak kennis met een bijzondere vrouw die dit heeft meegemaakt en ontdek hoe zij haar eigen gezondheid beheert en ook patiënten en verzorgers met elkaar in contact brengt.
In 2016 was Ashley Greiner 35 jaar oud en werkte ze als fulltime advocaat in het noorden van de staat New York. Ashley begon zwelling in haar voeten te ervaren die geleidelijk erger werd. Na overleg met een vriend bezocht ze de spoedeisende hulp. Artsen merkten dat ze vocht vasthield, dus Ashley liet bloedonderzoek doen. Binnen 30 minuten werd bij haar de diagnose congestief hartfalen gesteld. Haar hart functioneerde op minder dan 10%, en haar werd verteld dat ze nog maar een paar dagen te leven had. Ashley bracht de volgende drie maanden door op de IC, in een poging haar hartfunctie te herstellen.De boosdoener: congestief hartfalen (CHF), een chronische progressieve aandoening die ervoor zorgt dat het hart moeite heeft met het rondpompen van zuurstofrijk bloed naar het lichaam. Zuurstofrijk bloed is van vitaal belang voor de werking van vele belangrijke organen. Als het niet nauwlettend wordt gevolgd, kan CHF vaak verdere cardiovasculaire gezondheidsproblemen veroorzaken, zoals nier- en leverfalen.Er zijn een aantal mogelijke oorzaken van CHF, waaronder genetica, eerdere auto-immuunziekten, stress, hypertensie, roken en virussen, en het is soms moeilijk om de exacte werkelijke trigger voor de aandoening te bepalen. In Ashleys geval werd in 2009 een schildklier-auto-immuunziekte vastgesteld en ze had een paar jaar lang af en toe gerookt — dus toen ze ademhalingsmoeilijkheden ervoer, schreef ze die toe aan haar eerdere rookgewoonte.Maar de exacte oorzaak van Ashleys CHF is onbekend, omdat haar bloeddruk haar hele leven normaal was, ze lang voor haar diagnose was gestopt met roken, nooit een virus had gehad en geen bekende genetische aanleg voor hartfalen had. Mensen met eerdere auto-immuunziekten lopen echter meer kans om andere ziekten te ontwikkelen, dus haar arts denkt dat het mogelijk is dat Ashleys hartfalen gedeeltelijk veroorzaakt kan zijn door haar schildklier-auto-immuunziekte.
Actie ondernemen
In februari 2017 werd Ashley, hier op de foto met haar moeder, de eerste patiënt in het New York-Presbyterian Hospital die het CardioMems-implantaat van St. Jude ontving — een klein drukmeetapparaat dat de druk in de longslagader en het vochtgehalte meet en de informatie draadloos naar haar arts stuurt, zodat medicatie en behandelplannen op afstand kunnen worden gevolgd. Dankzij dit implantaat beheert Ashleys arts haar diuretica en is ze niet meer opgenomen in het ziekenhuis vanwege vochtgerelateerde problemen.Ashley heeft ook een biventriculaire pacemaker/defibrillator van St. Jude, die elektrische signalen levert aan de onderste hartkamers en tegelijkertijd helpt ze gelijktijdig samen te trekken, waardoor de uitgepompte bloedstroom wordt gemaximaliseerd. Het maximaliseren van de bloeduitvoer is belangrijk voor CHF-patiënten, omdat de nieren niet goed kunnen functioneren wanneer er minder bloed naartoe stroomt, wat vochtretentie veroorzaakt.
Hoe kunnen slimme apparaten helpen bij het monitoren van CHF?
Regelmatig wegen is belangrijk voor iedereen die geïnteresseerd is in het maken van gezonde leefstijlveranderingen. Maar het is nog vitaler voor CHF-patiënten, die zichzelf dagelijks moeten wegen om hun vochtretentie te monitoren. Ashley geeft haar Withings slimme weegschaal de eer haar te helpen haar CHF de afgelopen drie jaar te beheren. Ze gebruikt een Withings Body+, waarmee ze een lichaamssamenstelling-analyse krijgt die een gedetailleerde uitsplitsing van haar gewicht in spier-, water-, vet- en botpercentages geeft.Regelmatige bloeddrukmonitoring is ook essentieel voor CHF-patiënten. Het is zelfs het eerste wat CHF-patiënten doen wanneer ze zich niet goed voelen bij het wakker worden. Door CHF-medicatie varieert de bloeddruk sterk bij mensen met CHF, waardoor sommige patiënten hypotensie ervaren en anderen extreem hypertensief zijn. Op een slechte dag kan Ashleys bloeddruk zakken tot 54/36 — een gevaarlijk lage waarde voor de meeste mensen.
CHF beheren met fitness en voeding
Omdat Ashleys hart op 15–20% van zijn capaciteit werkt, kan haar hart geen intensieve trainingen aan. Toch is lichaamsbeweging belangrijk voor CHF-patiënten, omdat het gewichtstoename voorkomt, mensen zich beter laat voelen, de symptomen van CHF vermindert en de algehele hartfunctie verbetert. De lichaamsbeweging van Ashleys keuze, zoals aanbevolen door haar arts, is wandelen.Ashley beheert ook haar gewicht door middel van een goede voeding en dieet. Stress en natrium verhogen de bloeddruk, dus Ashley is zich bewust van haar natriuminname en gebruikt MyFitnessPal om haar voeding bij te houden. Ze vermijdt het eten van bewerkte voedingsmiddelen en eet glutenvrij vanwege haar schildklierproblemen. Wanneer ze wil afvallen, houdt Ashley zich, naar eigen zeggen, aan het Whole30-dieet, een strikt 30-daags plan dat de consumptie van suiker, alcohol, zuivel, granen, soja en peulvruchten elimineert.Omdat Health Mate samenwerkt met vele toonaangevende apps voor het bijhouden van voeding, gebruikt Ashley MyFitnessPal en kan ze gegevens tussen beide apps importeren en delen — een extra voordeel voor haar CHF-beheer.
Pleitbezorger worden en bewustwording creëren
Na de diagnose CHF begon Ashley onderzoek te doen naar haar ziekte en merkte ze het gebrek aan positieve bronnen op internet op die haar konden begeleiden bij haar diagnose en het beheer van CHF. Op 35-jarige leeftijd was ze aanzienlijk jonger dan de meerderheid van de CHF-patiënten en had ze haar hele leven nog voor zich. Ze was op zoek naar een ondersteunend platform dat haar zou informeren over haar ziekte, de noodzakelijke leefstijlveranderingen die ze zou moeten doorvoeren en haar medische opties.Met dit in gedachten richtte Ashley de CHF Patient and Caregiver Support Group op om hartfalenpatiënten en hun verzorgers informatie en inspiratie te bieden. Met 2000 en groeiend aantal leden is deze Facebook-groep bedoeld om iedereen welkom te laten voelen, een ruimte te creëren om prestaties en tegenslagen te delen, evenals een plek om vragen te stellen, stoom af te blazen en troost te vinden in de wetenschap dat ze niet alleen staan in hun strijd tegen CHF. 75% van de leden zijn patiënten in de leeftijd van 20 tot 101 jaar, wat aantoont hoe breed het bereik van deze ziekte is — toch weten veel mensen niet wat congestief hartfalen is en hoe ernstig de gezondheidsimplicaties van deze ziekte zijn.
"Wanneer je de diagnose krijgt van een chronische ziekte zoals congestief hartfalen, verandert je leven. We nemen medicijnen, we letten op onze natriuminname en we volgen de aanwijzingen van onze artsen op, maar wat veel mensen niet beseffen is dat we ook moeten leren leven met onze ziekte. Toen ik mijn eerste steungroep vond, en later mijn eigen begon, had ik eindelijk het gevoel dat ik echt kon leren omgaan met mijn diagnose."Zoals elke goede vriendschap laten steungroepen zien hoe krachtig en invloedrijk positieve interpersoonlijke relaties en verbindingen zijn bij het verbeteren van iemands levenskwaliteit. Als u congestief hartfalen heeft of voor iemand met CHF zorgt, sluit u dan aan bij Ashleys Facebook-groep om in contact te komen met medegetroffenen en verzorgers.